Сцреенинг новорођенчета спашава Закон о поновном овлашћењу за живот

• Може 16, 2024

Закон о новорођеном скринингу спашава живот поновног овлашћења (Х.Р. 1281 / С. 1417.) предложен је 2013. године у америчком Сенату и Конгресу. Донесен од стране Дома 2013. године, а Сената 2014. године, а законски закон потписан у децембру 2014. године, овим Законом се овлашћују савезни програми у вези са скринингом новорођенчади.

Првобитни Закон о скринингу новорођенчади спашава животе (П.Л. 110-204) помагао је државним програмима за побољшање скрининга новорођенчади. Формиран је Саветодавни одбор за наслеђене поремећаје: Овај комитет је обезбедио државе са препорученим јединственим панелима за скрининг и националним смерницама за скрининг новорођенчади, повећавајући доследност између држава. Овај закон је помогао да се подржи образовање за родитеље и здравствене раднике. Првобитни Закон је такође помогао да се побољшају мере обезбеђења и надзора лабораторија.

Напредак је постигнут у пружању скрининга новорођенчади за новорођенчад. Недавно је препоручено да се Неуро-мишићна болест Помпе дода на списак препорука Саветодавног одбора за тест новорођенчади: Ово је тренутно у току. Недавно су такође разматрани скрининг тестови новорођенчади за Дуцхеннову мишићну дистрофију и спиналну мишићну атрофију.

Рани скрининг тестови и бољи третман за друге неуромускуларне болести активно се истражују и постаће све доступнији. Ресурси који ће бити обезбеђени Законом о новорођеном скринингу штеде побољшаће рано откривање и лечење неуромускуларне болести.

Као чланови заједнице за неуро-мишићне болести учинили смо своје гласове у вези са овим и другим законодавством важним за нас и добробит наше деце. Наћи ћете више информација осмишљених да вам помогну да контактирате законодавце везано за релевантне законе на страницама МДА Адвоцаци.

Ресурси:

Веб страница МДА, (2014). Пронађите своје изабране званичнике. Преузето са //мда.орг/адвоцаци/финд-оффициалс 19. 12. 20.

Веб страница МДА, (2014). МДА заједница помаже у доношењу прегледа новорођенчета спашава Закон о поновном овлашћењу за животе. Преузето са //мда.орг/медиа/пресс-релеасес/мда-цоммунити-хелпс-пасс-невборн-сцреенинг-савес-ливес-реаутхоризатион-ацт дана 19.12.2014.

Веб страница марца димес, (2014). Изјава др Јеннифер Л. Ховсе, председник, март оф Димес о председнику Обами због потписивања сцреенинга за новорођенче, спречава Закон о поновном овлашћењу за живот у закон. Преузето са //невс.иахоо.цом/статемент-др-јеннифер-л-ховсе-пресидент-марцх-димес-230700575.хтмл ;_илт=А0ЛЕВикУВЈРУкЈИАл50ПкКт. Дана 19.12.14.

Вахл, М., (2013). Предсједник одбора МДА заговара подршку за скрининг за новорођенче. Куест. Преузето са //куест.мда.орг/невс/мда-боард-цхаирман-адвоцатес-суппорт-невборн-сцреенинг дана 12/19/14.