Питања о приватности - Дјеца са инвалидитетом

• Може 19, 2024

Информације, подршка и охрабривање родитеља који одгајају дјецу са сметњама у развоју никада нису били толико доступни као сада путем интернетских веза и друштвених медија. Иако ове размене имају потенцијал за изградњу моћних заједница и веће могућности за децу и одрасле особе са инвалидитетом, то може бити и обавеза појединаца. Лиса Хеффернан у свом изврсном чланку, Преверјање: Зашто то радимо и како престати, покреће питања везана за приватност деце, упозоравајући да је „Лако започети с слатким и клизнути у грубо или инвазивно“. За породице деце са сметњама у развоју, полазиште може бити сасвим другачије, а можда ће бити и много теже препознати одакле потече та линија.

Кад је мом сину било око две године, у часопису Мотхеринг објављен је чланак који сам написао о Довновом синдрому. Била сам тако узбуђена што сам га сутрадан довела у његов центар за рану интервенцију, с фотокопијама чланка које ће особље читати. Прва особа коју сам видео била је помоћ у учионици која је помагала мом сину да научи језик знака; млада жена са Дауновим синдромом.

Док сам јој предавао копију чланка, срце ми је лупало. Није ми пало на памет да људи са Довновим синдромом прочитају чланак. Моје незнање ме је заслепило. Одједном сам схватио да је мој син то могао прочитати кад је био старији. Било је изван моје свести да ли ће он или његова сестра једног дана можда читати о таквим личним осећањима.

Седео сам у празној канцеларији и поново сам читао чланак. Пожелео сам да сам неке делове написао другачије. Пре него што сам се превише бринуо око тога, помоћ у учионици је ушла и пружила ми своју фотокопију. Само је рекла: "Занимљиво."

Неколико година касније, још један чланак који сам написао за болничке пакете информација пронашао се широм света путем интернета, након што сам га поделио на јавну листу серв са надом да ће га моћи уредити и учинити релевантним за породице у различитим заједницама. Неке су веб странице исписале дословно, укључујући претходну поштанску адресу и телефонски број. Користећи моју стару адресу као фразу за претраживање,

Нашао сам неколико пријевода на мрежи гдје су моји лични подаци били једини редак написан на енглеском. Наравно да сам мислио да избришем своје личне контакт податке када сам тај чланак објавио на листу серв. Тијеком година, сигуран сам да сам дијелио много више приватних података о својој породици, а посебно својој дјеци, не размишљајући о томе да ће поруке бити трајно траживе.

Без обзира на уздржаност коју сам показао до тог тренутка, због тог волонтера у центру за рану интервенцију мог сина догодила се прва особа која је прочитала чланак из часописа. Можда ми никад не би пало на памет да, иако су моја деца била премлада да би дозволила да пишем о њима, вероватно то нису смела.

Постоје најмање два питања која треба размотрити док разговарамо о својој деци међусобно: наше поштовање њихове приватности и њихова очекивања од поверљивости. Информације које не бисмо саопштили дечјој браћи и сестри или нашој широкој породици могу се појавити на мрежи за непознате људе да читају и разговарају до краја живота.

Не можемо предвидјети како ова ненамерна издаја може утицати на њихов имиџ, способност поверења или способност да нам опросте. Можда ће им требати године да обраде искуство доживљавања својих најугроженијих тренутака и приватних искустава као отворену књигу. Можда не можемо да схватимо колико су свесни онога што смо написали за јавну потрошњу, инцидената или стварности које заиста не делимо.

Наша мала деца са сметњама у развоју често много више разумију оно што чују него што могу да искажу. Живо се сећам дана када је мој син гледао епизоду господина Рогерса о томе како је разочаран што је астронаут, којег је тај дан требало да посети, морао отказати. Господин Рогерс питао је "Да ли се осећате тужно кад неко каже да ће вас посетити, а онда не дођу?" Мој драги мали је одмахнуо главом: "Да."

Гледао је и слушао толико помно, да ми је то управо сломило срце. И на крају приче вратио се с великим уздахом олакшања, као да га је с њега подигао тежак терет. Сада је имао реч која је описала нешто што је очигледно осетио дубоко. И знао је да није сам у том искуству, јер му је господин Рогер показао поштовање које је заслужио као друго биће.

Наша деца немају групе подршке у којима би могли разговарати са својим вршњацима о проблемима које имају са родитељима, браћом и сестрама, терапеутима, наставницима, разредницима и лекарима. Када одрасту, разлози због којих смо се одлучили за њих ће бити небитни. Све што ће знати је оно чега се сећају како одрастају и шта могу да прочитају о чему смо писали, кад боље нисмо знали.


Прегледајте у својој јавној библиотеци, локалној књижари или мрежном продавачу књиге попут књиге Без сажаљења: људи са инвалидитетом који креирају нови покрет за грађанска права, нова историја о инвалидитету: америчка перспектива (историја о инвалидитету) и покрет за права инвалидности: од добротворности до конфронтације

Прекривање: Зашто то радимо и како да станемо
//гровнандфловн.цом/оверсхаринг-вхи-ве-до-ит/

(Која истина?)
И истина ће вас ослободити
//блоом-парентингкидсвитхдиса способности.блогспот.ца/2013/11/анд-трутх-схалл-сет-иоу-фрее.хтмл

Видео Упутства: How a team of chefs fed Puerto Rico after Hurricane Maria | José Andrés (Може 2024).