Дељење пренаталне или новорођенчади дијагнозе

• Може 16, 2024

Постоји толико много начина да се дели вести о новорођенчету или пренаталној дијагнози Довновог синдрома, колико има породица које дочекују дете са Довновим синдромом у свету. Иако породице старије деце, тинејџера и одраслих са синдромом Довна схватају да постоји толико разноликост међу њиховом децом као и главна заједница, када се први пут сусрећемо са дијагнозом, она изгледа врло велика.

Изгубио сам број пута када сам затруднио са сваком својом дјецом, а људи су ме питали: „Да ли желиш дечака или девојчицу?“. Када бих рекао "Или је дивно", најчешћи одговор је био "Док је здрав!" Када сам рекао да желим своју бебу, међутим он или она су дошли на свет, то сам мислила из дна срца. Наравно да нисам имао појма како ће бити предивна и моја ћерка или њен мали брат; никакве наде, снови или планови не могу заиста да нас припреме за стварно искуство првог држања новорођенчета.

Мој син се родио месец дана раније, имао је жутицу и додатни 21. хромозом. Обезбеђивао сам својој канцеларији план порођаја који сам копирао из трудноће са његовом старијом сестром. Када је бабица повезана са лекарском ординацијом сугерисала да мој син има неке знакове да има Довнов синдром, она се позвала на мој план рођења који је рекао да бих желео да знам што пре, ако доктор има бриге око моје бебе. Била је тако пријатна и добро обавештена о Довн синдрому да нисам очекивала да ће дијагноза бити потврђена.

Држећи мог сина у наручју, могао сам видети да је он савршен у сваком погледу, а из његовог дубоког новорођеног погледа осетио сам да ме види на исти начин. Како је време пролазило сазнање да би могао да има Довнов синдром, полако је потонуо. Када ме је ОБ / Гин посетио да би ми честитао и рекао ми да одгаја свог сина са Довновим синдромом, који сада има 16 година, и да његова медицинска сестра има четири године стара са ДС-ом, схватила сам зашто је бабица тако угодно разговарала о дијагнози.

Иако сам имао највише позитивних и охрабрујућих информација и подршке из те канцеларије и других људи у заједници који су имали рођаке или пријатеље са децом која су одрастала са Довновим синдромом, имао сам много времена да научим од свог сина док је одрастао. Имала сам несрећу у избору педијатара док сам била трудна и морала сам отпустити мину док смо још били у болници због непријатних искустава са сваким од партнера који су на кратко посетили да извештавају о мом сину.

Било је то тешко време из многих других разлога, али никад нисам заборавио позитивну подршку и удобност у којима сам уживао када је мој син био потпуно нов, јер је неколико медицинских професионалаца из прве руке знало о потенцијалима и могућностима деце која одрастају са Довном синдром у то време. Могућност да поделим тачне и охрабрујуће информације са мојом широком породицом и пријатељима направила је огромну позитивну разлику у првој години мог сина.

Из тог разлога, почео сам писати чланке и пружати спискове извора локалним родитељским новинама и другим публикацијама, а сваке године сам штампао материјале како бих их слао болницама у жупанијама најближим граду у којем живимо. Већина главних уредника одговорила је да су „та деца“ или „те породице“ имале своје публикације и услуге подршке и да не желе „гњавити своје читаоце негативним причама“ иако је оно што сам написао било срећно врло позитивно. Још увијек вјерујем да бисмо требали понудити приче и писати чланке или писма уредницима главних тисканих и интернетских публикација, јер смо сви били "цивили" прије него што смо чули дијагнозу свог сина или кћерке.

Свако ко може да пружи пренаталну или новорођенчад дијагнозу Довн синдрома са родитељима има приступ најбољим информацијама и алатима које су икада доступне медицинским радницима, болничком особљу и другима за које тражимо непристрасну и добро информисану подршку. Па ипак чујем приче мајки младих беба на нашим просторима о недостатку информација које су им биле доступне када им је деца тек дијагностикована. На нама је као родитељима и адвокатима да се обратимо другима који тек крећу на пут и да едукујемо педијатра и особље ОБ / Гин како би могли да дају ажурне и тачне информације из ресурса које су развиле наше националне организације и локалне заговарачке групе.

Прегледајте у локалној књижари, јавној библиотеци или мрежном продавачу књиге попут: Поклони: Мајке размишљају о томе како деца са Довновим синдромом обогаћују живот, Довнов синдром: првих 18 месеци
или Постављање дијагнозе синдрома Дола. (ПОСЕБНЕ ПОТРЕБЕ: Остваривање потенцијала): Чланак из: Педиатриц Невс.

Два разговора која су ми променила живот Тамара Таггарт | ТЕДкСФУ
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=вјРлФЦгК1е8

Дијагноза порођаја: Водич за труднице о Довн синдрому Бесплатни водич за породице и медицинске раднике
ауторке Нанци Ианноне и Степхание Мередитх
//довнсиндромепрегнанци.орг

Постављање дијагнозе синдрома Довна
Двоструко савити за медицинске услуге
и
Разумевање дијагнозе синдрома Довна
Књижица за очекиване родитеље
//схоп.цанистерстудио.цом

Медицински сложене трудноће и понашање у раном дојењу: ретроспективна анализа //ов.ли/АмТту
//ввв.плосоне.орг/артицле/инфо%3Адои%2Ф10.1371%2Фјоурнал.поне.0104820

Шта очекивати од бебе са Довновим синдромом
Савршена љиљанка - писма мојој кћери
//бабинумбер10.блогспот.цом/2011/11/вхат-то-екпецт-фром-иоур-баби-витх-довн.хтмл

Тешки позиви на пренаталне тестове - неинвазивни екран за збрку Довновог синдрома - или заблуду - пацијенти
//онлине.всј.цом/артицле/СБ10001424127887324883604578398791568615644.хтмл

Информације о пренаталном тестирању - Довнов синдром
//ввв.довнсиндромепренаталтестинг.цом/а-пампхлет-суппосед-то-бе-фор-пост-диагносис-муст-дисцусс-пренатал-тестинг/

Довнов синдром: Помјерање перспектива на Дублинском вијећу за умјетност
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=ТК61вЈдкиВв

Колумбова отпрема: Изабрано дете
Након пренаталног тестирања, пар кратких Северница прихвата будућност
//ввв.диспатцх.цом/цонтент/сториес/лоцал/2011/12/04/а-цхосен-цхилд.хтмл

УК: Шармантни филм који обележава пету годишњицу подршке ПСДС
Деца са Дауновим синдромом и њихове породице:
//иоуту.бе/оУЈР_с4Х4аК

Како медицинска заједница пропада приликом постављања дијагнозе Довновог синдрома
//ов.ли/л846О -
//ввв.схекновс.цом/парентинг/артицлес/989445/сториес-фром-парентс-вхо-рецеиве-а-довн-синдроме-диагносис-ат-биртх

О усвајању детета са Довновим синдромом
//хуфф.то/КА8Ксвк
//ввв.хуффингтонпост.цом/кари-вагнерпецк/он-адоптинг-а-кид-витх-довн-синдроме_б_4608455.хтмл

Новорођенче које спавају кроз ноћ: ОПАСНИ мит
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=е2ПфСаХвСцо&феатуре=схаре