Мрежа за истраживање ретких клиничких болести

• Може 17, 2024

Према веб страници Раре Цлиницал Дисеасес Ресеарцх Нетворк (РДЦРН), сврха РДЦРН је повећати сарадњу између истраживања и лечења научника и клиничара који раде са многим различитим врстама ретких болести. РДЦРН добија средства од Националних института за здравство (НИХ) и Канцеларије за истраживање ретких болести у Сједињеним Државама.

РДЦРН такође ради на побољшању доступности информација и лечењу пацијената. Регистрирајући се у регистру РДЦРН-а за контакте, појединци ће путем е-поште добити информације о специфичним болестима у вези са отвореним запошљавањем за клиничка истраживања, новим локацијама за клиничка истраживања и активностима везаним за подизање свијести о специфичним неуромускуларним болестима и залагањима. Веб страница такође садржи информације о свакој од укључених болести.

РЦДРН је првобитно укључивао пет истраживачких конзорција. У 2009. години Мрежа је добила средства за ширење мреже и укључивање додатних 14 конзорција који покривају 95 ретких болести. Да би се РЦДРН сматрала 'ретком болешћу', та болест мора да погоди мање од 200.000 појединаца у Сједињеним Државама.

Један број неуромускуларних болести испуњава критеријуме за укључивање као ретке болести и представљен је РЦДРН-ом. Они укључују митохондријалне болести, наследне неуропатије, укључујући зуб Цхарцот Марие зуба, епизодне атаксије, не-дистрофични миотонични поремећаји и лизосомске болести складиштења, укључујући Помпеову болест. Три групе додане у 2009. години предводе истраживачи које је подржало Удружење за мишићну дистрофију (МДА).

Према агенцији МДА, пре него што се пријаве у било који од регистара о болести, појединци би требали узети у обзир бројне ствари. Они укључују: сврху регистра; колико времена ће трајати регистрација; како се регистар финансира и ко надгледа тај регистар; како ће регистар имати користи од регистрованих појединаца; и како је заштићена приватност. Црвене заставе због којих се не може регистровати могу укључивати недостатак заштите приватности, захтеве за информацијама о финансијама, недостатак јасне сврхе и потешкоће у добијању одговора на питања.

Регистрација на РДЦРН била је једноставна и требало ми је мање од неколико минута. Након што сам прочитао / ла и прихватио / ла увјете у ауторизацијском облику, од мене су тражени лични подаци, као што су име, адреса и датум рођења и у вези моје дијагнозе. Према веб локацији, чување података је сигурно и заштићено приватношћу. Регистрирајући се на РДЦРН, појединци могу помоћи у даљњем раду истраживача који траже ефикасније лијечење и лијечење неуромускуларне болести.

Ресурси:

ЦМТА (2011). РДЦРН - драгоцен ресурс за ЦМТ пацијенте. Веб локација ЦМТА. //цмтауса.орг/индек.пхп?оптион=цом_цонтент&виев=артицле&ид=330:тхе-рдцрн-а-вредабле-ресоурце-фор-цмт-патиентс&цатид=7:невсфласх&Итемид=61. Приступљено 23.2.12.

Удружење мишићне дистрофије, (2009). Удружење за мишићну дистрофију одобрава нову савезну подршку за неуро-мишићне болести. Веб страница МДА. //ввв.мда.орг/невс/091008Федерал%20Суппорт.хтмл. Приступљено 23.2.12.

Мрежа за истраживање ретких клиничких болести, (н.д.). Веб страница за ретке клиничке болести //раредисеасеснетворк.епи.усф.еду/индек.хтм. Приступљено 23.2.12.

Вахл, М., (2006). Да се ​​региструјете или не региструјете. Потрага, 13: 6. //куест.мда.орг/артицле/регистер-ор-нот-регистер. Приступљено 23.2.12.

ДОБИЈИТЕ ШАМРОЦК ДАНАС!

Видео Упутства: Карцином сквамозних ћелија и прекурсори (Може 2024).