Живот са Спином Бифидом

• Може 17, 2024

Спина Бифида је најчешћи инвалидитет при рођењу у Америци који утиче на 1.500 до 2.000 од више од 4 милиона беба рођених у земљи сваке године. Међутим, људи попут певача Јохна Цоугара Мелленцампа, спортисте у инвалидским колицима Јеан Дрисцолл-а, и ја „тренер инвалидитета“, Монице Ј. Фостер, који инвалидитет води нормалним животима. То је узроковано дефектом неуронске цеви који спречава да се кичмени стуб потпуно затвори. Овај недостатак спајања кичменог стуба јавља се током првих неколико недеља трудноће, када многе жене ни не схватају да су трудне.

Сваки случај Спине Бифиде је различит. На пример, певач Јохн Цоугар Мелленцамп рођен је са најмање инвалидним обликом, спина бифида оццулта. Неке људе тешко погађа инвалидитет. Друге утиче у значајнијим степенима, зависно од места отварања кичменог стуба. У неким значајнијим случајевима спине бифиде, бебе могу развити хидроцефалус. Хидроцефалус је када постоји вишак стварања течности у кичми и мозгу који врши притисак на мозак. Хидроцефалус, ако се рано не спречи или отклони, може изазвати благе до значајне интелектуалне сметње.

Када неко има хидроцефалус, вероватно ће му требати преусмери. Када сам се родио у раним 1970-има, лекари су ми уметнули шант иза уха. Шант је уређај који прекомерну течност пребацује из мозга и из тела. Сантинг може да остане читав живот, али ја сам на крају надрастао и мој је уклоњен. Зависи од особе. Сватови нису обично болни, али могу бити неопходни за очување можданих функција и спречавање смрти

Особе са спина бифидом, посебно у значајнијим облицима, могу имати парализу (потпуну или делимичну) проблематику контроле мокраћног бешика и црева, алергије на латекс, проблема са сексуалношћу или стерилношћу, а понекад и поремећаја учења. Међутим, постоје уређаји, терапије и протоколи који умањују утицај оштећења дневне функције.

Имам облик спина бифида који се зове миеломенингоцеле. Мој кичмени кич се није спајао око доњег дела леђа на трећем и четвртом лумбалном диску. Као резултат тога, недостаје ми контрола над ногама и стално користим инвалидска колица. У својим раним годинама користио сам ногавице и штаке пре него што сам подлегао сломљеној руци у олупини аутомобила када сам имао 20 година. Послије сам закључио да ће се кориштење инвалидских колица са скраћеним радним временом пребацити на пуно радно вријеме како би ми олакшао живот. За мене је то била потпуно лична одлука на факултету.

Неки људи са спина бифидом могу да ходају. Понекад користе штапове, штаке или шетаче. Шетач сам први пут користио када сам имао три године и дипломирао на штачи. Други пут ће можда требати да користе инвалидска колица или обоје. У већини случајева, људи са спина бифидом у потпуности користе свој горњи део тела и врло су неовисни, постајући оно што желе да буду у животу на основу подршке коју имају око себе да би развили до свог највећег потенцијала.

Људи са спина бифидом живе веома пуно живота. Знам да многи људи с инвалидитетом у различитим облицима превазилазе себе и сви живимо веома богати, ужурбани животи идући у школу, радећи, посједујемо сопствени бизнис, излазимо у брак, имамо дјецу. Имати инвалидност није ноћна мора. Све је у томе како опћенито поступате са својим постојањем. Став пуно значи вашем успеху живећи са инвалидитетом.

Тешко је утврдити један тачан узрок спина бифиде. Безброј фактора игра улогу. Нико не зна тачно шта ремети потпуно затварање неуралне цеви, узрокујући да се развије малформација. Научници сумњају да генетски, нутритивни и еколошки фактори играју улогу. Посебно сам био генетички изложен агенту Оранге, пестициду који се користио за време Вијетнама.

Мој биолошки отац је био маринац који је служио у рату и био је изложен. Многи стручњаци верују да је узрок моје спина бифиде. Истраживачке студије показују да је недовољни унос фолне киселине - уобичајени витамин Б - у мајчиној исхрани, кључни фактор који изазива спина бифиду и друга оштећења у развоју неуралне цеви.

Пренатални витамини обично садрже фолну киселину као и остале витамине. Такође је важно да уносите пуно протеина и лиснатих зелених вегеталија, попут шпината, у прехрану жене ако намерава да затрудни.

Поред тога што се деца са спина бифидом могу међусобно познавати и расти заједно, такође је важно да се помогне детету да се развија око људи без инвалидитета да ефикасно живе у свету у којем већина људи нема инвалидитет. Моји родитељи су нагласили да имам најбоље од света са инвалидитетом и не-инвалидношћу да водим добро заокружено постојање и уважавање ко сам ја као особа. На томе сам најзахвалнији и охрабрујем то за младе и породице на које је утјецала спина бифида са којом радим као животни тренер. Такође охрабрујем породице чије дете може имати потешкоћа са учењем да претпоставља интелигенцију, да буду причљиви према детету како би стимулисали језичке и социјалне вештине.

Подршка и образовање су кључни. Урадите истраживање, потражите подршку. Чека нас пун живот.

Видео Упутства: СЛАДКИЙ ДЕНЬ ЖЕЛЕЙНОГО МЕДВЕДЯ ВАЛЕРЫ (Може 2024).