Хипервигиланца и родитељ аутизма

• Април 26, 2024

Прошлог лета срео сам се са пријатељем кога нисам видео годинама. Она управља професионалним говорницима и представља предавача који је добро познат у заједници аутизма. Иако је годинама била у вези са говорником, признала је да је разумевање аутизма било прилично ограничено. Започели смо да разговарамо о мојим запажањима, професионално и као родитељ. Искусан сам у објашњавању чињеница и података о аутизму. Могу да причам о знаковима и симптомима, лечењу и истраживању и важности подршке породицама које живе са поремећајима из аутизма (АСД).

Разговарање о мом личном путовању је, наравно, мање црно-бело, а на крају се лаган разговор претворио у емоционални резиме, у то време, скоро 13 година. Мој пријатељ није желео само да сазна „једноставне“ ствари. Једнако је способна да користи претраживач као и било ко. Постављала је дубока, лична питања о животу са неким из спектра аутизма. Мој син и моја породица били су на заиста добром месту. Дуго пре дијагнозе, а много касније, то се није могло рећи. Бавили смо се болом, губитком, жаљењем, анксиозношћу, страхом и фрустрацијом, као и сви родитељи са дететом који имају АСД искуства. Научила сам се ослањати на нашу заједницу са аутизмом и пријатеље који заиста разумију шта је то што ходати у мојим ципелама. Дајем све од себе да образујем оне који то не чине. Тежим ка разумевању и прихватању и да се сви који имају АСД осећају пригрљено и оснажено.

Ипак, упркос свему позитивном, увек ми негде у глави застаје, натезан глас. Шта је са неуспехом? Шта ако се данас нешто догоди у школи? Шта се дешава ако неко погрешно разуме његове намере и непријатељски је реагован, а он реагује негативно? Да ли ће моћи да се бави средњом школом? Колеџ? Хоће ли га његова стрепња изазвати да се понаша на начине који трајно укидају његове амбиције? Да ли ће икада наћи некога за кога се удаје, да прихвати и пригрли своја чуђења и угледа невероватну особу коју познајем? Да ли ће имати пријатеље, добар посао, децу, мир и заједницу која своје Аспергерове особине доживљава као дела целог човека који заслужује исте могућности и љубав као и сви други? Шта он тренутно ради? Да ли је сигуран? Да ли је он срећан? Да ли зна да дође код мене када има проблем?

Мој пријатељ је тада користио реч коју никад нисам везао за своја осећања ... хипервигиланцију. Даље је објаснила да може разумети како ја, ма колико се у то време позитивно осећао, увек имам појачан осећај опреза и анксиозности. Вов Не само да ју је добила, него је своје осјећаје умотала у реч коју никада нисам размотрила. Хипервигиланца. Да. Осјећај да сте стално на стражи, да увијек чекате да се нешто лоше догоди, јер, искуство је показало да је то превише пута. У том тренутку имао сам два супротна осећања. Осјећао сам се потврђеним, као да моји скривени страхови имају потпун смисао, чак и некоме ко није могао заиста да схвати шта је то што живим живот. Такође сам се осећао као да ме је ударио у црева. Сама реч се осећа тако негативно. Бити хипервигилантан значи бити будан, али у мери претерано осетљив на претње и до тачке сталне анксиозности. Па да.

Од тог разговора много сам пута размишљао о овој речи, хипервигиланцији. Користила сам реч у разговорима са другим родитељима. Често га покушавам уградити у дискусије о родитељству детета са АСД-ом или за свако дете са посебним потребама. Нисам сигуран да сам у потпуности прихватио да је то здрав начин живота, мада је то реалан израз моје свакодневице. Кад моја стрепња и страх завладају, покушавам да мислим како хипервигиланца може постати катализатор акције, а не противник пораза. Ако је нужност мајчинство изума, можда је хипервигиланца мајка заговорника? Време (и стрпљење) ће показати.