Регистри болести за неуро-мишићну болест

• Може 20, 2024

Регистрирани су да би се помогло истраживачима који траже квалификоване појединце да учествују као испитаници у истраживачким протоколима. Оваква истраживања су потребна да би се унапредила знања у вези са дијагнозом и лечењем неуромускуларне болести. Заузврат, упис у регистар специфичан за неуро-мишићну болест помоћи ће појединцима да буду информисани о клиничким истраживањима одређене болести или стања, а неки регистар такође пружају информације специфичне за болест уписаним особама.

Северноамерички конзорцијум за митохондријалне болести, основан од стране америчког Националног института за здравље и део Мреже за истраживање ретких клиничких болести, прикупља информације о особама којима је дијагностикована болест митохондрија и члановима њихових породица. Они који су уписани у ову базу података морају се уписати у РЦДРН (можете пронаћи горњу адресу веб локације) и бити спремни да путују у један од центара који су учествовали на годишњој посети, чија се листа може наћи на //раредисеасеснетворк.епи.усф .еду / НАМДЦ / центри / индек.хтм.

Недавно је објављено неколико нових евиденција које се односе на неуро-мишићну болест. Појединци са Бецкеровом мишићном дистрофијом (БМД) сада се могу регистровати у регистру истраживања који се односи на проучавање студије преноса фоликистатина у Националној дечјој болници у Цолумбусу, Охио. Истраживачи спроводе клиничка истраживања везано за безбедност лечења (укључујући убризгавање протеина фолиштатина за пренос гена у бедро) за особе са БМД и спорадичним инклузијским миозитисом у телу. Више информација о регистру и овом и другим истраживањима потражите на веб локацији болнице: //ввв.натионвидецхилдренс.орг/гене-тхерапи-цлиницал-студиес.

Регистар за особе са атаксијом, укључујући Фриедреицхову атаксију, отворен је путем Координације ретких болести на Санфорду (ЦоРДС). Прихватљиви појединци могу сазнати више на //ввв.санфордресеарцх.орг/цордс/факс/партиципантфак/.

За више информација и додатне регистре погледајте чланак на који се позива у наставку, Истраживачки регистар и Неуромускуларна болест.

Ресурси

Мадсен, А., (2013). Регистар Атакиа отворен за упис. Куест. Преузето са //куест.мда.орг/невс/атакиа-регистри-опен-енроллмент дана 8.8.2013.

Реијонен, Ј., (2012). Регистри истраживања и неуро-мишићна болест. Преузето са //ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт178947.асп 8. 8. 1313.

Реијонен, Ј., (2012). Мрежа за истраживање ретких клиничких болести. Преузето са //ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт175332.асп 8. 8. 1313.

Вахл, М., (2013). БМД: Учесници се траже због регистра повезаног са суђењем о трансферу гена. Куест. Преузето са //маил.аол.цом/37966-111/аол-6/ен-ус/маил/ДисплаиМессаге.аспк?вс_попуп=труе 8. 8. 1313.

Вахл, М., (2012). Регистар митохондријалних болести тражи учеснике. Куест. Преузето са //куест.мда.орг/невс/митоцхондриал-дисеасе-регистри-сеекс-партиципантс 8. 8. 1313.