Довнов синдром - контакт родитеља и родитеља

• Април 28, 2024

Родитељске групе синдрома Довна и организације заговарања ослањају се на надахнуте волонтере да саставе пакете информација за болнице, као и да праве посете болницама и доносе корпе са добродошлицом када беба дође кући. Нове маме могу се осећати исцрпљено након порођаја и порођаја и преплављене присуством њихове нове лепе бебе, чак и без дијагнозе, па би разматрање као и нежност требало да утичу на њихов први контакт са родитељем подршке ветераном. Свака беба треба да се прослави, али ретко је да медицински радници дају дозволу да се осећају срећним заједно са дијагнозом.

Превише породица беба које су недавно дијагностиковане синдромом Довна немају приступ информацијама о локалним ресурсима или охрабривању родитеља све док не уложе велики напор да присуствују састанку родитељске подршке или догађају организације заговарања. Њихово прво упознавање са стварним потенцијалом њихове деце може се догодити када се њихове бебе упишу у службе за рану интервенцију. Док неки родитељи још увек чувају своје срце од веровања у оно што су прочитали о потенцијалу њихових беба и достигнућима одраслих са Дауновим синдромом, за њих је важно да имају особу у контакт са другим родитељима који могу да подигну своју свест чим могуће.

Стручњаци за рану интервенцију могу бити изванредни ресурси, поготово када виде нешто од дојења и детињства. Поред посла који обављају током сесија терапије, родитеље уводе у једноставне интервенције које подржавају развојне и комуникацијске прекретнице код куће и у заједници. Родитељи би требало да рано открију да су њихове бебе читаве, непрекинуте, а занимљиви људи који ће достићи прекретнице у развоју и као и свако друго дете, такође ће имати користи од смештаја и подршке током одрастања.

Нажалост, у неким областима нису доступна средства за подршку деци која се квалификују за физикалну терапију, логопедску терапију или другу подршку у раној интервенцији. Локални центри могу бити попуњени до капацитета и породице се стављају на листе чекања чак и тамо где има финансијских средстава. Лојалност послу као заједници и конкуренцији за смањивање донација може смањити вероватноћу да ће се породице наћи једна за другу, осим ако група за подршку родитеља не одржи наменски рад.

Једино је природно да се, како деца расту, родитељи фокусирају на активности које одговарају старости. Предшколске установе, играонице, ПТА и ИЕП ускоро полажу енергију родитеља мале деце. Родитељи старије деце и тинејџери корисни су као ментори, али сви се можемо сетити онога што нас је највише уверавало као и шта је изазвало неприкладан аларм када су нашој деци дијагностиковане нове дијагнозе. Додјељивање члана особља који није родитељ који се плаћа да одговори на позиве нових родитеља може бити најмање успјешан избор као првог контакта. Родитељи разумеју огроман утицај који повлачење било које нове бебе у породицу подразумева и знају случајне чињенице о томе да дете са Довновим синдромом буде проширено у породичној и локалној заједници. Често су највећи изазови са којима се наша деца сусрећу ограничавања изазвана незнањем и предрасудама и кратка историја о искључењу особа са Довновим синдромом у институције.

Дивим се и поштујем рад особља у центрима за рану интервенцију, али укључивање деце са Довновим синдромом у матичне маме и ја, теретане за бебе и игралишта пружа нашим синовима и ћеркама прилику да одрасту, јер су познати и познавајући своје главне вршњаке. Без родитеља ментора и подршке за инклузивне праксе од раног детињства, мање је вероватно да ће породице беба са Довновим синдромом остати укључене у своје заједнице. Бављење потребама и изазовима наше деце, а не препознавање и охрабривање њихових индивидуалних талената и способности, ограничава родитеље и шири породицу на перспективу медицинског модела који рана интервенција и терапија јачају.

Ово рано упознавање са медицинским моделом инвалидитета без да се старија деца осећају угодно у свом животу и учењу у природном окружењу може одложити свест о грађанским правима и људским правима наше деце, која би требало да одрасте укључена у главни ток својих заједница од стране почетак. Ово је посебно важно за родитеље којима је првом детету дијагностикован Довнов синдром, јер можда нису свесни варијација у дечијем развоју код деце у главном смеру. Вероватно неће знати да су појединци са Довновим синдромом природни.

Родитељи се могу осећати изолиранијим и задуженијим за терапеутске стручњаке ако њихова деца примају услуге кућне услуге или услуге у центру без контакта са разним другим родитељима. Пошто особље може имати искуства само са бебама и малом децом са Довновим синдромом, њихово тренирање као и њихова очекивања можда неће бити обавештени познавањем или радом са тинејџерима или одраслим особама са Дауновим синдромом. Успостављање првог позитивног контакта што је пре могуће након дијагнозе може бити најважнији посао заговарачке или подржавајуће организације. Само прелазак у вртић и прелазак из средње школе су важни за наше породице.

Први контакт родитеља ново дијагностикованих беба требало би да се догоди пре првог путовања на рану интервенцију. Требало би да садржи честитке; комплименти за љупку бебу; поуздане информације о Довн синдрому и локалним ресурсима које требате погледати касније; беби одећу или ћебе или играчку. Брошуре за родитељске групе требају бити доступне на најмање три језика. Ниједна наша породица не би требало да буде изолована током најранијих дана своје бебе.

Претражите у својој јавној библиотеци, локалној књижари или мрежном продавачу књиге попут: Бебе са синдромом Довна - Нови водич за родитеље
или поклони: мајке размишљају о томе како деца са Довновим синдромом обогаћују живот.

Могу ли гусари и сирене бити крсташи за права инвалидности?
//лонгмореинституте.вордпресс.цом/2013/12/02/цан-пиратес-анд-мермаидс-бе-црусадерс-фор-дисабилити-ригхтс/

Цартер'с Стори
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=е9Н_тг8ЛодИ
Тим за подршку и тренирање ране интервенције
Родитељи нису имали посету болници, већ само списак интернет извора из болнице.

Довнов синдром Гуиле оф Греатер Кансас Цити
//ввв.кцдсг.орг/
Сваке године испоручи око 50 кошара с добродошлицом породицама које се прилагођавају вестима да њихова беба има Довнов синдром. "Речено нам је рутински да ове корпе МЕНЕ ЖИВОТЕ и уливају наду!"
//фб.ме/3фкдрроТБ

Видео Упутства: How My Mind Came Back to Life — and No One Knew | Martin Pistorius | TED Talks (Април 2024).