Деца са мишићном дистрофијом

• Може 10, 2024

Пре него што чују дијагнозу мишићне дистрофије члана породице, већина људи није свесна многих врста МД и других неуромускуларних болести.

Као и код сваке дијагнозе, и породице имају различите емоције, начине суочавања и фазе реаговања на информације. Оно што нашој деци највише треба је наша пажња, наш хумор и наша љубав и уверавање да ћемо бити тамо са њима кроз све што се догоди.

Проналажење подршке, охрабрења и удобности за нас је такође важно, укључујући наш круг пријатеља и породице и сродне душе које можемо срести у родитељским групама, болницама или на мрежи, истовремено поштујући приватност и узимајући у обзир жеље детета са МД.

Ако је вашем детету дијагностификована мишићна дистрофија, информације о одређеној врсти можете пронаћи са списка од најмање 40 нервно-мишићних болести о којима се расправља на веб локацији Удружења за мишићну дистрофију. Свако дијете са мишићном дистрофијом је јединствена особа која заслужује да проживи свој најбољи могући живот који је препознат и прослављена, и којој је дозвољено да размотри све снове, циљеве или планове које може замислити.

Удружење за мишићну дистрофију нуди информације о мишићним дистрофијама, метаболичким болестима мишића, болестима периферних живаца, упалним миопатијама, болестима неуромускуларног спајања, миопатијама због ендокриних поремећаја, другим миопатијама и моторичким неуронским мишићним болестима.

Удружење мишићне дистрофије - САД
//ввв.мдауса.орг/дисеасе/индек.хтмл

Често постављана питања - ФАК
//мдауса.орг/абоут/фак

Погледајте публикације које је набројала публика, укључујући књижице о болестима, чланке из часописа МДА Куест, дечје књиге и друге
Публикације МДА
//мдауса.орг/публицатионс

Шпански преводи из Удружења за мишићну дистрофију
Чињенице о брошурама:
Алгунос материалес естан диспониблес ен еспанол - Асоциацион де ла Дистрофиа Мусцулар
//мдауса.орг/публицатионс/фацтсабоут

Проналажење дечјих колица, шетача и инвалидских колица за децу ауторке Памеле Вилсон
//ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт9507.асп

Чланци о спиналној мишићној атрофији Анне Асхер
//бацканднецк.абоут.цом/од/цхилдренсисиссуе/сс/сма.хтм

Алека Децтис, млада жена са спиналном мишићном атрофијом (СМА), била је на телевизијском серијалу ЦБС Гуидинг Лигхт у четвртак 31. јануара 2008. Погледај епизоду # 15350 на мрежи на: ввв.цбс.цом/даитиме/гл/

Веб локација спиналне мишићне атрофије
За информације о спиналној мишићној атрофији, лекарске савете, тренутна истраживања и чињенице
//ввв.фсма.орг

Кликните на овај линк да бисте пронашли Ресурсе у Великој Британији о мишићној дистрофији

ИоуТубе видео Нотре Даме - Роботиц инвалидска колица
//иоутубе.цом/ватцх?в=пМхПЗсеЕр4У&феатуре=релатед

Погледајте у својој јавној библиотеци, локалној књижари, родитељској групи или болници или мрежном продавачу књига са књигама о мишићној дистрофији, попут детета са мишићном дистрофијом - Водич за родитеље.

Видео Упутства: NAJJACA DECA NA SVETU (Може 2024).