Странци који посматрају мог сина с Довновим синдромом

• Април 26, 2024

Кад је мој син био у основној школи, одлучио сам да приђем људима које сам ухватио како зуре у нас без осмеха. Три пута у тој првој (и последњој) недељи открио сам да грешим у тумачењу изгледа који су ме узнемиривали.
Три тинејџера су мислила да би мој син могао бити њихов школски друг из детињства, мада би то значило да је и он био тинејџер. Није ме узнемирило само буљење, већ и шапат, па ми је било драго да чујем њихову причу. Овакве ствари се редовно дешавају током година, мада генерално појединац пита мог сина да ли је похађао одређену школу. Увек се надам да пријатељи мог сина из школе приступају другом младићу на сличан начин.
Жена средњих година са млађом пратиљом мало је пажљиво проучавала мог сина, али је у породици, у другој држави, имала нову бебу са Дауновим синдромом. Кад ми је син говорио о нечему што је за дечака његових година прилично уобичајено, климнула је главом, као да је разговарала са собом и оно што је чула, наговештавало је њено мишљење дефинитивно на једну страну.
Понекад људи зури јер су изгубили вољену особу са Дауновим синдромом. Посебно ме дирнуо старији брачни пар. Супруга је рекла да су размишљали о усвајању детета са Довновим синдромом, након што су изгубили сина; њен супруг је рекао да нису јер нема гаранције да ће друго дете са Довновим синдромом бити попут њиховог дечака. Затим је рекла: "Нико не би могао бити." Осећала сам част што их је мој син подсетио на оног коме су очигледно толико недостајали.
Све су врсте посматрале мог сина а да се није представио, и питам се како сам могао прочитати тако разне изразе да значе само сажаљење или просуђивање. Можда неки од њих имају чланове породице са Дауновим синдромом који су веома различити од мог сина. Питам се да ли је неколицина, ту и тамо, поступала на пренаталној дијагнози, и мислим да би сада требало да имају боље информације пре него што су се одлучили за то. Оно што сам можда прочитао као сажаљење може бити туга због њиховог губитка. Неки га могу гледати као унука, нећакињу или нећака којег би могли имати, или дете најбољег пријатеља које се никада није родило.
У своје најбоље дане препознајем да постоји много разлога због којих је мој син привукао пажњу странаца. Али чак и тада, желим послати поруку да је буљење, без осмеха или поздрава, наметљиво и непристојно. Након неколико непријатних искустава током година, имам врло слабу толеранцију према онима који упадају у наш свакодневни живот са мржњом или малтретирањем у свом срцу; готово да се подудара са нелагодом коју осећам када странци упућују покорно примедбе за које верују да су комплименти, или универзално прихваћене истине о људима са Довновим синдромом.
Мој син је јединствена особа и никада неће постојати друга особа попут њега. Нико не би могао бити.



Прегледајте у својој локалној књижари, јавној библиотеци или мрежном продавачу књиге попут поклона: мајке размишљају о томе како деца са синдромом Дов обогаћују живот и пратиоца, поклони 2: Како људи са синдромом Дов обогаћују свет.