Регистри истраживања и неуро-мишићна болест

• Може 7, 2024

Упис у регистар специфичан за неуромускуларну болест помоћи ће појединцима да буду информисани о клиничким истраживањима одређене болести или стања. С друге стране, регистри болести такође ће помоћи истраживачима који траже квалификоване појединце да учествују у протоколима о истраживању.

У САД, Мрежа за истраживање ретких клиничких болести (РЦДРН) садржи контактни контакт за особе са митохондријалном болешћу, наследном неуропатијом, укључујући зуб Цхарцот Марие зуба, епизодну атаксију, не-дистрофичне миотоничне поремећаје и лизосомално складиштење, укључујући Помпеову болест. Недавно се ЦМТ северноамеричка база података спојила са Конзорцијумом за неуропатије при РЦДРН. Веб локацији РЦДРН може се приступити на: //раредисеасеснетворк.епи.усф.еду/индек.хтм.

Национални АЛС регистар почео је сакупљати податке о особама са АЛС-ом који живе у САД-у 2010. године. Влада финансира овај регистар. Циљеви укључују одређивање колико се нових случајева АЛС дијагностикује сваке године (учесталост болести) и колико људи тренутно живи са АЛС-ом у тренутном времену (преваленција болести), као и стицање бољег разумевања фактора ризика за АЛС. Више информација можете пронаћи о регистру на њиховој веб локацији: //вввн.цдц.гов/алс/.

Удружење за мишићну дистрофију недавно је лансирало нову базу података која се фокусирала на особе са Дуцхенновом мишићном дистрофијом, амиотрофичном латералном склерозом и мишићном дистрофијом кичме, и прошириће овај регистар тако да ће временом обухватити и друге болести. Информације за регистар прикупит ће се на добровољној основи путем клиника МДА.

Неколико других регистра за особе са неуромускуларном болешћу и њихове адресе веб страница су наведени доле:

Аустралијски регистар неуро-мишићних поремећаја //нмдрегистри.цом.ау/

Белгијски регистар неуро-мишићних болести //ввв.ехеалтх.фгов.бе/нл/апплицатион/апплицатионс/БНМДР.хтмл

Институт за мозак Универзитета за здравство и науку у Орегону АЛС и неуромускуларна болест //ввв.охсу.еду/кд/хеалтх/сервицес/браин/геттинг-треатмент/диагносис/неуромусцулар-дисеасе/ресеарцх/индек.цфм

Канадски регистар неуро-мишићне болести //ввв.цндр.орг/

ЦМТ северноамеричка база података //ввв.неурологи.мед.ваине.еду/неурогенетицс/цмт_енролл.пхп.

Регистар неуро-мишићних болести Новог Зеланда //дисеасе-регистри.гооглецоде.цом/хг-хистори/а7фб14043е48810ба3фа0е92753б693ф3ааец01д/регистри/темплатес/мако/дмд/индек_нз.хтмл

Треат-НМД Неуромусцулар Нетворк (Лондон, Енглеска) //ввв.ресеарцхром.цом/

Ресурси

Давидсон, М., (2011). Пружање мреже за клиничка истраживања у ЦМТ-у. Потрага, 18: 3. //куест.мда.орг/артицле/провидинг-нетворк-цлиницал-ресеарцх-цмт. Приступљено 15.12.12.

Реијонен, Ј., (2012). Мрежа за истраживање ретких клиничких болести. //ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт175332.асп. Приступљено 14.12.12.

Волфф, Ј., (2012). МДА покреће клинички регистар неуро-мишићних болести. //куест.мда.орг/артицле/мда-лаунцхес-цлиницал-неуромусцулар-дисеасе-регистри. Приступљено 14.12.12.

Видео Упутства: Карцином сквамозних ћелија и прекурсори (Може 2024).