Чланци о Довновим синдромом - Тада и сада

• Може 16, 2024

У данашње време можемо да нађемо интервјуе, есеје и блогове који представљају велику разноликост становишта и дубоко веровања о деци која имају Довнов синдром и како их је најбоље подићи или охрабрити. За разлику од штампаних медија од пре десетак година, оно што се појављује на мрежи често укључује недодељене одељке коментара који могу прерасти у жестоку свађу или унијети отров у најосетљивије дискусије.

Моји најранији напори у представљању информација о Довновом синдрому били су усмерени према породицама нових беба и мале деце који можда нису свесни ресурса и подршке који су доступни у њиховим заједницама. Породице старије деце и тинејџера већ су нашле могућности да њихови синови и кћери покажу своје способности и таленте. Желео сам да сви знају о достигнућима младих одраслих како би препознали и охрабрили потенцијал који би ми мој син могао показати док одрасте.

Одговори већине уредника с којима сам контактирао натерали су ме да додам циљ уклањања негативних слика и промовисања људских и грађанских права појединаца и непотребних изазова са којима су суочене њихове породице. Иако су посљедњих година учињени велики помаци у представљању позитивних слика дјеце и одраслих са синдромом Довна путем штампаних и електронских медија, разочаравајуће је да предрасуде и дезинформације остају у свим сегментима или нашем друштву. Данас су и сами људи са Довновим синдромом показали да су способни да причају сопствене приче, залажући се за друге који одрастају са Довновим синдромом и изазивају сваку другу особу да живи у складу са сопственим потенцијалом.

Кад је мој син био малишац, почео сам да организујем новинске интервјуе са локалним родитељима, одгајајући децу са ДС-ом само да бих дошао до породица које нису схватиле да нису сви сами у својој заједници. Без обзира колико пажљиво наглашавали наше разговоре, никада нисмо знали како ће чланак бити написан док се не појави у тиску.

А онда, било да је сјајно или не, морали смо схватити да ће то бити у рециклирању или облози дна
кавез за птице следећег дана. Добре оне које смо копирали и делили у фиоке у локалним болницама или их давали породицама беба. Чак су и они који су нас пожелели да имамо кожну каиш на нешто угасили - имали не само родитеље, већ и проширене породице, пријатеље и комшије који су тада имали „покретач разговора“. Будући да је до информација обично тешко доћи, чак је и најпопуларнија особа потребна почетна.

Заиста сам ценио чланке о тинејџерима и младима, посебно о младићу по имену Патрицк Евезицх, који је био међу првим разредима предшколске установе УВ Довн синдром (аневера4дс.орг). Кад год бих прочитао о томе колико су он и његови пријатељи урадили с могућностима које су им пронашли (невероватним залагањем њихових породица и подршком њихових заједница) донео бих фотокопије овог чланка на састанке и рекао „Морамо да следимо у тим стопама, тако да наша деца имају веће шансе. "

Кад сам на крају разговарао са Патрицкином мамом телефоном, рекла је да ће фотокопирати новинске чланке о мом сину и његовој генерацији и однети га у своју родитељску групу како би их охрабрила да наставе радити на отварању врата, јер млађа генерација је пратила ко је заслужио и боља шанса у животу. Било је надахњујуће откриће да су најранији пионири представљали већу разноликост у нашој заједници, а узори су за мог сина с лакоћом изражавали своје етничке и културне разлике.

Дјед мог сина имао је сјајан коментар када му је речено о проценама које су претходиле састанцима ИЕП-а, а који су административима пружали изразе као што су: "слабо функционисање са малим потенцијалом". Рекао је да то има толико смисла као и оцењивање паса на лајање. Наравно, имао је много здравог разума
као и добро образовање, а као универзитетски професор видео је многе младе људе који не користе десетину свог потенцијала. Већ је могао да види да је мој син био промишљен и заинтересован за смишљање ствари и превише паметан да га подцјењујем упркос његови изазови у комуникацији.

Иако сам требао знати боље, нисам сигуран да сам знао пуно више о Довновом синдрому кад је мој син био дијете и предшколац него што сам то имао прије него што се родио. Много сам читао
Наравно да сам имао приступ најбољим информацијама, као и да сам упознао старију децу и тинејџере са Довновим синдромом, али био ми је потребан сталан ток информација да бих одржао позитивне изгледе који су углавном подстицани вером.

Тако ми је драго што видим породице које ризикују, да се интервјуишу у новинама и на телевизији, иако не могу да контролишу како ће се појединачни напори испоставити. Ако само једна особа прочита чланак или слуша интервју коме је потребно мало залагања да би се помакнуо напред, не говори се шта ће се десити у животу њиховог детета. И наравно не знамо како ће само једно спомињање у медијима надахнути круг пријатеља за породицу.

Разумијевам нагон за критичким чланцима, али често не могу одољети указивању на недостатке у информацијама, логици или чисто погрешној исправности одређених коментара. Срамотно је на јавним форумима, посебно у мрежним одговорима на новинске чланке или писма уреднику, сјетити се ставити нагласак на тачне и позитивне информације које су садржане у причи.

Желим да напишем своје примедбе као да је новинар или писац имао најбољу намеру да пружи добре информације, искористивши прилику да напише или дода коментаре за које се надам да ће их читаоци у широј јавности, а нарочито породице одузети. Понекад изгубим из вида оригинално дело и одвратим пажњу незналице или мржње коментатора чији је једини интерес узнемирити рањиве читаоце. Мој савет другим родитељима је да игноришу тролове и уместо њих пишу за нашу децу.

Понекад је проблем са интервјуима тај што новинари не узимају време да упознају стварног појединца са синдромом Довна или неколико појединаца, а да то воде покопају из чистог незнања. Иако неки новинари одлично функционишу, други су толико лоше припремљени да не могу адекватно пренети чињенице. По правилу вероватно морамо да кажемо шта ћемо им рећи; онда им реци; и на крају, реците им шта смо им рекли. А затим поновите по потреби. Чак и они којима су дате ажурне и тачне информације могу изгубити фокус и вратити се на необјашњиво незнање. Други су подложни уредницима који одлуче да представе сензационализовану и нетачну причу како би повећали своју публику.

Људи са Дауновим синдромом често су њихови најбољи амбасадори када им се пружи прилика да поделе своје приче. Можемо их започети врло младима тако што ћемо записати оно што они желе знати и тако што ћемо им дати заинтересоване слушаоце када комуницирају о проблемима заговарања и самоодређења. Наши синови и кћери имају право на приватност и достојанство које се понекад изгубе када пишемо о себи као о родитељима. Можда би било најважније имати на уму док подижемо свест и залажемо се за права наше деце која она чују и на крају ће прочитати оно што смо о њима написали. Надамо се да ће нам бити љубазни у одељку коментара.

Прегледајте у својој локалној књижари, јавној библиотеци или мрежном продавачу књиге попут: Поклони: Мајке размишљају о томе како деца са Довновим синдромом обогаћују живот или поклоне 2: Како људи са Довновим синдромом обогаћују свет.

Захваљујемо Терри Мауро за поделу ове веб странице на Твиттеру:
//твиттер.цом/АвоидЦомментс
Свакодневна порука за ваш феед на Твиттеру, као што је: „Срећа никада неће бити пронађена у одељку коментара. Тамо не вребају бес и узнемирене душе, између мисли и пламена.“ Имаш времена да створиш нешто прелепо. Имате времена да прочитате одељак за коментаре. Немате времена за оба. "
И "Једном сам показао одсек за коментаре мушкарцу у Реноу, само да бих га гледао како плаче."

Нове родитељске информације о Довновом синдрому
//ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт68926.асп

Језик оштећења лечења и Довнов синдром: Зашто и даље имамо исти разговор? - РацхелАдамс
//ввв.патхеос.цом/блогс/тхинплацес/2013/10/тхе-дамагинг-лангуаге-оф-цуре-анд-довн-синдроме/
//ов.ли/пркјМ

Живот са Довновим синдромом препун је могућности
//ввв.усатодаи.цом/стори/невс/натион/2013/05/01/лифе-довн-синдроме-импровинг/2054953/

Натхан одлази у Васхингтон
//блог.тхеарц.орг/2011/12/09/фром-натханс-виев/

„Универзитет у Портланду понизно представља доктора хуманих писама, хонорара карензе, Карен Гаффнеи
//ввв.коин.цом/2013/05/05/уп-градуатион/

Ово је вода
Књига: //тиниурл.цом/бпк7вк6
Мисли изнесене у значајној пригоди о животу суосјећајног живота
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=кмпИнклЕх0ц