Подизање свести о Довновом синдрому

• Може 6, 2024

Подизање свести и залагање за особе са синдромом Довн свих узраста често почињу када родитељи први пут размењују информације о свом прелепом новорођеном сину или ћерки са породицом и пријатељима.

Надамо се да је локална родитељска група обезбедила нове пакете и брошуре за родитеље за болнице, ОБ / Гин и педијатријске ординације, примаље и болничке социјалне раднике. Можда постоје индивидуални родитељи који бораве у болници или код куће како би показали подршку и размењивали поуздане и ажурне информације са онима који их контактирају. Нису све утакмице родитеља до родитеља толико корисне колико би могле бити, али неке породице нису спремне или можда неће моћи присуствовати састанку или учествовати у догађају на којем би могле да виде праву разноликост деце са Довновим синдромом.

Новим родитељима је можда лакше да се прво усредсреде на образовање браће и сестре и остале деце у породици. Дечје књиге користе једноставан језик и слике које представљају ликове са Довновим синдромом као појединце, сваког дана. Иако одрасли можда радије проучавају књиге које садрже све могуће изазове са којима су се сусрели они који су одрасли са додатним 21. хромозомом, чак ни најбољи им неће дати тачан опис ко ће им бити син или ћерка.

Мој син је одлучио да подигне свест пишући своје идеје на своју страницу Будди Валк за прикупљање средстава. Он исписује копије странице у нашој јавној библиотеци, пресавија лист у четвртине и носи их около да би их поделио са људима које среће. Његов први циљ је био да натера 100 људи да донирају по 1 долар сваки, али он обично укључује да је у реду ако људи уштеде своје доларе за добар напојницу конобарици и да је у реду не имати новац за донирање. Често ме изненади шта је изабрао да пише и колико се дубоко осећа према одређеним питањима. И даље ми свакодневно подиже свест.

Дељење дечијих књига са другим одраслим у породици пружа им реалнија и надамнија очекивања од многих чланака заснованих на медицини, допуњују продајна места и референтне књиге које се налазе у јавној библиотеци. Иако од издавача попут Воодбине Хоусе, Броокес Публисхинг и других постоје изврсни и угледни ресурси, књиге за децу су и информативне и изазовне. Такође су корисни за увођење теме Довновог синдрома како бебе одрастају, јер деца са Довновим синдромом заслужују да им буде угодно кад се појави и знају зашто је тема толико занимљива одраслима око њих.

Такође топло препоручујем књиге Поклони: Мајке размишљају о томе како деца са Довновим синдромом обогаћују живот, и Поклони 2: Како особе са Довновим синдромом обогаћују свет. Свака од њих представља различитост појединаца са Дауновим синдромом и њихових породица на начине који су тачнији и реалнији од књига о Довновом синдрому уопште.

Сваке године, за Светски дан синдрома Довна, 21. марта и Месец свести о Довновом синдрому у октобру, породице шаљу писма уредницима локалних и регионалних родитељских новина и часописа, тражећи од њих да воде приче и спискове ресурса за породице и професионалце који поздрављају појединца са Довнов синдром у њихов живот. Увек се надам да ће се породице беба, малишана и предшколског узраста уписати у редовне часове маме и мене, активности у одјељењима за паркове и другу заједницу
програма тако да родитељи матичне дјеце могу видјети да су наши синови и кћери више попут своје дјеце него што су различити - и тако да ми као родитељи можемо видјети да су њихова дјеца више попут наше дјеце него што су различита и једнако различита у сви путеви.

Наравно, увек је лепо имати групу за игру са осталим малишанима са Довновим синдромом, тако да се подсећамо и на разноликост наше деце са ДС-ом. Никада нисам срео другу особу са Довновим синдромом, попут мог сина, и разноликост коју показују је вероватно моја омиљена ствар код људи са Дауновим синдромом. Понекад се питам да ли мисле да су сви њихови родитељи слични - као што изгледају и пријатељи његове сестре. То је избацивање чији је син или ћерка могао да исприча најсмешније приче о нама.

Потражите у својој локалној књижари, јавној библиотеци или мрежном продавачу: Поклони 2: Како људи са Довновим синдромом обогаћују светлу или накит за свест о Довн или синдрому за синдром.

Језик оштећења „синдрома лечења“ и Довновог синдрома: зашто и даље водимо исти разговор? - РацхелАдамс
//ввв.патхеос.цом/блогс/тхинплацес/2013/10/тхе-дамагинг-лангуаге-оф-цуре-анд-довн-синдроме/
//ов.ли/пркјМ

Национални центар за пренаталне и постнаталне изворе синдрома Довна
//цреатесенд.цом/т/и-81БД225Ц1Е21261Д

Девет митова о одгајању бебе са Довновим синдромом
//ввв.фудгебананасвирл.цом/9-митхс-абоут-раисинг-а-баби-витх-довн-синдроме

Довнов синдром: Помјерање перспектива на Дублинском вијећу за умјетност
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=ТК61вЈдкиВв

Довн Синдроме Цоммунити Пугет Соунд Будди Валк
Недеља, 6. октобра 2013. године у нашем центру у Сијетлу од 13 до 16 часова
//буддивалк.кинтера.орг/пугетсоунд/ВВЕСтарТрекЕванВ2013