Законодавно заговарање и неуромускуларна болест

• Може 5, 2024

Као члан заједнице неуро-мишићних болести, постајем све заступљенији у законодавном залагању у вези са питањима од значаја за она која имамо живчано-мишића. Ови напори редовно укључују писање мојим изабраним званичницима како би се подигла свест о питањима као што су финансирање истраживања и законодавство везано за питања квалитета живота.

Иако постоје многа обећавајућа достигнућа у истраживању дијагнозе, лечења и лекова од неуромишићне болести, истраживање кошта значајно финансирање. Већи део овог финансирања долази из државних грантова за истраживаче.

Различита питања која се односе на квалитет живота особа са неуромишићном болешћу такође захтевају законодавне мере. Ова питања укључују приступ јавним зградама, право наше деце на образовање, погодности за оне који нису у могућности да раде и смештај за оне од нас који радимо.

У време када ово пишем, неколико области које се тичу заједнице неуро-мишићних болести тренутно су пред нашим законодавцима из САД-а АБЛЕ Ацт из 2013. године, који ће побољшати способност особа са инвалидитетом и чланова њихових породица да штеде новац за будући трошкови који се односе на онеспособљавање тренутно се узимају у обзир. Такође под разматрањем, Реауторизација закона о МД ЦАРЕ из 2013. наставит ће пријеко потребна средства у подручју лијечења мишићне дистрофије.

Удружење за мишићну дистрофију (МДА) олакшало је учење о таквим проблемима и слање писама о њима. Пријављивањем за редовна ажурирања чућете релевантна питања о којима ће се гласати. Затим, користећи њихову страницу Законодавна упозорења, можете послати своје изабране званичнике и лако им послати писмо е-поштом или исписати писмо за слање поштом. Додајем кратак опис свог личног интересовања за законодавство у циљу персонализације писма.

И друге организације које се односе на заједницу неуро-мишићних болести биле су укључене у законодавно заговарање. На пример, Удружење зуба „Цхарцот Марие Тоотх“ започело је кампању писања писама 2012. године да би септембар проглашеном председничким прогласом био месеком свести о зубима Цхарцот Марие.

Често добијам повратна писма од својих изабраних званичника. Обично су то писма у облику формулара, али сам и охрабрен тиме што сам добио више личних писама која се баве проблемима којима сам се директније обратио.

У прошлости нисам био укључен у контакт са законодавцима као што сам био недавно. Схватио сам да мој глас заслужује да се чује. Као грађанин САД-а, могућност да се обратим својим законодавцима у вези са питањима која су ми битна остаје једно од мојих основних права, привилегија и одговорности. Међу питањима која ме занимају, сада се налазио и чува се мој глас у вези са проблемима који се тичу заједнице неуро-мишићних болести.

Ресурси:
ЦМТА, (2012) .2012 - Година напретка за све који имају ЦМТ. //цмтауса.орг/индек.пхп?оптион=цом_цонтент&виев=артицле&ид=608:2012-а-иеар-оф-прогресс-фор-еверионе-витх-цмт&цатид=7:невсфласх&Итемид=61 он 29/12/13.

МДА, (2013). Постаните адвокат. Преузето са //ввв.мда.орг/адвоцаци/бецомеанМДАадвоцате дана 29.3.2013.

МДА, (2013). Законодавна упозорења Преузето са //ввв.мда.орг/адвоцаци/гет-инволвед/легислативе-алертс дана 29.3.2013.