Породични односи с компликованом дијагнозом
Имати породицу у близини требало би значити да наша деца могу бити са људима који желе бити са њима, који су им у најбољем интересу, који их траже и који ће преузети било какву одговорност потребну за њихово здравље, сигурност и уживање у животу.

Једна од трагедија са којом се деца суочавају са значајном или компликованом дијагнозом је стрес на породичне везе и губитак везе који могу доживети како одрасту.

Понекад једна страна породице пружа сву подршку и прихватање које желимо да свако дете може наћи, у супротности са понашањем другог закона. Најчешће постоје појединци са обе стране који се спотакну у свом саосећању или се споро загреју према својим бољим врстама, и шампиони на обе стране.

Када се детету дијагностикује озбиљно здравствено питање, развојни инвалидитет или неко друго компликовано стање, често дете дете постане водитељ случаја, породични саветник, координатор за транспорт и медицински стручњак.

Управљање породичним везама између браће и сестара, рођака, ујака, ујака и бака и дједова, док испуњава сваку уобичајену улогу која се очекује од просјечне маме, може исцрпити жене чија су дјеца здрава и обично се развијају.

Породични односи одражавају сложену и разнолику природу наших личности, породичну историју и стабилност, као и наше традиције, економске потребе и подршку у заједници. Када дете има компликовану дијагнозу, хронично здравствено стање или инвалидитет у развоју, појединци у породици носе се са изазовима који на њих највише утичу.

Неки родитељи откривају да иако се успешно залажу да им дете одрасте укључено у главни део својих школа, цркава и заједница, постоји прекид везе у њиховим сопственим породицама.

Како браћа и сестре сазревају и одлазе, они могу осећати потребу да свој живот доживе као појединци који свој пут доносе у свету у којем су слободни да доносе личне одлуке без обзира на брата или сестру са посебним потребама. То могу подстаћи чланови породице који више воле да смање или елиминишу сопствени контакт са дететом или тинејџером са инвалидитетом.

Други се могу посветити браћи и сестрама са значајним инвалидитетом, али проналазе посао у другој држави или региону земље без услуга за брата или сестру или где би чак и посета значила губитак услуга и подршке у заједници њихових родјака.

То је ризик с којим се родитељи и проширени чланови породице суочавају када им се нуде унапређења, пребацивања или напредовања у војсци. Деца и тинејџери са значајним потребама подршке можда су већ били на дугим листама чекања за недовољно финансиране услуге у њиховим заједницама, а родитељи су саставили патцхворк подршку који се може одржавати само у том граду или жупанији.

Самохране мајке деце са инвалидитетом често се суочавају са највећим изазовима. Ако је већина њене проширене породице изван државе, њено дете може провести већину времена са људима који су плаћени да буду тамо. Често им се не плаћа довољно добро да буду дуго тамо; понекад се плаћају довољно добро, али се промовишу. У нашем увек мобилном друштву потребно је пажљиво планирање да останемо повезани са комшијама и пријатељима који постају виртуелна породица за сина или ћерку са посебним потребама.

Чак се ни најбољи пријатељи не могу осећати способним за успостављање дугорочног брижног односа са дететом које има значајне здравствене потребе или другу компликовану дијагнозу. Ако не постоји компетентна скрб о одмарању, самохране маме које пружају интензивну и дуготрајну негу детета са посебним потребама често губе контакт са сродним духовима који ће највероватније испунити ту улогу у њиховом животу.

Нема гаранције да ће чак и најбољи пријатељи одржавати контакт, јер сусједи премјештају или су затечени у главним активностима и прелазима властите дјеце. Основна одговорност породица је да одржавају контакт и комуницирају једни са другима. Дјеца и њихови скрбници трпе кад се прекидају везе јер чланови породице нису у стању или одбијају да преузму одговорност за одржавање односа, нису у могућности да се компетентно брину за дијете са значајним или компликованим инвалидитетом или када породично насиље или злостављање стварају токсично окружење.

Мајке које су примарно неговане особе често имају мало средстава, штедње или пензионих планова. Мобилност према горе често није опција за главног неговатеља детета или тинејџера са значајним инвалидитетом у здрављу, понашању или развоју. Већина није у могућности запослити поузданог алтернативног његоватеља или се ослонити на блиског пријатеља или рођака који ужива у друштву свог дјетета и може пружити сигурно окружење.

Чланови породице и пријатељи који служе као виртуална породица испуњавају основне потребе које свако дете које одраста у нашој заједници заслужује. Желимо да наша деца буду са људима који их желе упознати и да буду део њиховог живота. Без породице, и мајка и дете ће вероватно постати финансијски рањивији и социјално изолирани како године пролазе.

У неким заједницама породице деце и младих са значајним медицинским или другим изазовима могу да приступе небризи за одморе или здрављу одраслих током неколико сати сваког месеца или недеље. Тренутна економска ситуација угрожава чак и ове критичне службе подршке. Појединци који су делимично онеспособљени због значајних здравствених проблема или потешкоћа у развоју сносиће сву тежину кризе. Наше породице заслужују бољу подршку.

Прегледајте у својој локалној књижари, јавној библиотеци или мрежном продавачу књиге попут књига> Одрастање са браћом и сестрама са посебним потребама Дон Меиер-а или Аудиција: Мемоир - Барбара Валтерс

Мајка ратнице и медицинска сестра са инвалидитетом у учењу - Пјешчано путовање
//мицхелледали.блогспот.цо.ук/2013/12/варриор-мум-анд-леарнинг-дисабилити.хтмл

Медицински сложене трудноће и понашање у раном дојењу: ретроспективна анализа //ов.ли/АмТту
//ввв.плосоне.орг/артицле/инфо%3Адои%2Ф10.1371%2Фјоурнал.поне.0104820

Дјед и бака деце са посебним потребама
Погледајте веб локацију за информације о Фацебоок групи и Иахоо групи
//гксн.орг/

Браћа и сестре деце са инвалидитетом
//ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт56919.асп

Дјед и бака и хендикепирање из детињства
//ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт60481.асп

Видео Упутства: Beyond Screens | Tom Uglow | TEDxSydney (Може 2024).