Грађанска права, предрасуде и инвалидности

• Може 1, 2024

Кад је моја била нова беба, водила сам га на празничну забаву у његов центар за рану интервенцију у Мериленду. Речено ми је да ће волонтери одвести бебе у другу собу да промијене пелене како би маме могле остати и разговарати. Пошто нисам познавао рутину, и сам сам га одвео у свлачионицу.
Неколико беба се љутило, а један од волонтера рекао је: „Знам да не треба да осећају бол или нелагоду, али скоро ми се чини да су те бебе екстра осетљиве“.
Рекао сам нешто попут „све бебе заслужују да се према њима нежно поступа, а ни мање ни више него према другима; можда још више за оне који нам не дају до знања да повреде. '

Неко је други напоменуо, „посебно око мајки“. Иако то није речено на средњи начин, очигледно је да је дошло до поделе особља / волонтера / родитеља и нису знали да сам ја на другој страни тога. Чинило ми се да је можда међу тим добровољцима постојала и подјела не родитеља / родитеља. Чак би и тинејџери и одрасли који очигледно воле децу и бринули се о туђим бебама у својим породицама тешко је замислити како се осећамо према сопственим синовима и ћеркама. Дијагноза при рођењу или када се примете застоји у развоју могу да вас ометају, али врло често додаје додатни слој жестоке везе.

Сјећам се како сам док сам се враћала забави размишљала како сам се надала да ће ово бити посљедњи пут да ме неко замијени за особље. Већ сам недељу или две раније говорио о савету који ми је дат да родитељи треба да развију неку емоционалну дистанцу од своје деце како би могли да буду бољи чланови тима и сарадници. Моја емоционална дистанца од беба остаје у негативном броју. Овако мора бити родитељима. Никад ми се није допало закључак да деца са инвалидитетом више личе на лабораторијске експерименте које треба посматрати него на праве бебе које су одгајане; то је морало бити моје прво практично искуство те претпоставке.

Не знам где су ми дебели делови у тој свлачионици. Можда су имали среће што сам се природно неговао јер сам се бринуо о својој малој пеленској пелени и пазио на једну од његових познатих пелена за промену пелена. Сигурно сам претпоставио да су и остали чланови породице мењали своје бебе. Наравно да сам се могао само престрашити, јер сам био међу људима за које сам претпостављао да знају много о свом детету које нисам познавао. Дијагноза може бити већа од куће. Осјећам да сам требао знати боље од почетка.

Откривам да постоје суптилније покретачке фразе због којих размишљам да се медицински радник или други стручњак не односи на мог сина толико као на особу као на његов инвалидитет. Једном му је педијатар рекао: "Ове бебе се обично не преврћу тако младе!" Ово је било на његовом првом контролном прегледу бебе, а превртање се није требало понављати дугим месецима. Међутим, кад је мој син пола минуте касније крштавао доктора импресивним током, доктор је објавио никоме посебно, "претпостављам да је боље да више не кажем" ове бебе "око њега! Тај педијатар је био брзи ученик и одличан доктор. Мој син је био његов први пацијент са Довновим синдромом, али није прва беба која га је научила нечему што није научио у медицинској школи.

Често размишљам о Мариланду. Ту је живео Етхан Саилор, човек са Довновим синдромом, који је умро у биоскопу након што је одбио да напусти своје место. Било је теже оставити властитог сина на миру пет минута, кад излазимо, а посебно у биоскопе.

Позоришно особље, укључујући полицајце који раде на обезбеђењу, очигледно су имали застареле идеје о особама са потешкоћама у развоју, што им је омогућило да претерано реагују и понашају се супротно ономе што би могли имати уз одговарајућу обуку или мало милости. Сигуран сам да ће сви који су умешани живети са жаљењем до краја живота, али породица је изгубила веома драгу особу, јер је неко одлучио да Роберт Саилор не може остати на свом месту након завршетка филма. Волио бих да су сви укључени вјежбали с мало њежности и здравог разума.

Људи са Дауновим синдромом вероватно ће имати различита мишљења са радницима позоришта и ауторитетим личностима као њиховим главним вршњацима, а можда ће бити осетљивији према странцима који инсистирају на промени планова, нарочито ако се поуздан неговатељ слаже са поступком. Свака особа се може ухватити у тренутку и заборавити "тренинг сигурности" или како упозорити службенике обезбеђења или полиције да им треба времена да обраде упутства или ситуацију. Подржавам образовање о сигурности за појединце са потешкоћама у развоју, али најосјетљивије особе у конфронтацији не могу сносити одговорност.

Пре много година, појединци са Довновим синдромом можда су одгајани у срединама где би потпуни странци могли да доносе одлуке уместо њих, али ми одгајамо своје синове и ћерке са знањем да имају право да говоре и одбијају да раде. шта им кажу непознати. Очигледно је да њихови главни колеге и ауторитети у нашим заједницама морају бити свјесни да појединци са синдромом Довна имају грађанска права као и дијагнозу.

Прегледајте у својој јавној библиотеци, локалној књижари или мрежном продавачу књиге попут књиге Без сажаљења: Особе са инвалидитетом форсирају нови покрет за грађанска права или злочине из мржње са инвалидитетом.

Престаните да ми говорите да је све живо
//ввв.хуффингтонпост.цом/јулиа-цравен/плеасе-стоп-теллинг-ме-тх_б_6223072.хтмл

Округ Арапахое покреће тренинг о синдрому Довн-а, програм личних карата
//ввв.9невс.цом/невс/лоцал/артицле/378454/346/Арапахое-Цоунти-лаунцхес-Довн-Синдроме-Траининг

Извештај: Комисија за ефективно укључивање појединаца са интелектуалним и развојним тешкоћама у МД (ПДФ)
//ов.ли/2ад2КГ

Елиана Тардио: Синдроме де Довн
Хои ЕтханСаилор цумплириа 27 анос. Ла едуцацион подриа хабер евитадо су партида
//буфф.ли/19В2зМа

Ментално здравље код одраслих са Довновим синдромом
Водич за емоционалне и бихевиоралне снаге и изазове
Исјечак - ГРООВЕ И флексибилност
//ввв.воодбинехоусе.цом/

Човјекова смрт пресудила је убиство
Човјекова смрт пресудила је убиство
Хитна медицинска помоћ јер су га посланици покушали натерати из позоришта
//ввв.фредерицкневспост.цом/сецтионс/невс/дисплаи.хтм?сториИД=146956#

Необјашњива повреда у обдукцији Етхана Саилора
//иоур4стате.цом/фуллтект/?нкд_ид=306392

Мариланд-ова плоча створена након Довновог синдрома, човекова смрт почиње да ради
//ов.ли/коиТи

Видео Упутства: Eric Liu: Why ordinary people need to understand power (Може 2024).