Нешто за бол - Коментари родитеља

• Може 4, 2024

Недавно сам прочитао одломак из књиге „Нешто за бол: саосећање и изгарање у хитној помоћи“, др Паул Аустин, како се појавио на блогу „Блоом - Парентинг Кидс витх Дисабилити“.

Нешто за бол
//блоом-парентингкидсвитхдиса способности.блогспот.цом/2013/01/сометхинг-фор-паин.хтмл

Др Аустин је отац младе одрасле ћерке са Довновим синдромом и описује дан када је лечио жену са синдромом Довна која је патила са поломљеном ногом. Прво прочитајте одломак да бисте уживали у пуном утицају приче одличног писца који дели упечатљиву причу.

Готово једнако занимљиве као прича коју др Аустин дели биле су примедбе које су појединци објавили неугодно због неких његових коментара у причи. Како нисам имао довољно времена да у потпуности упишем то што је написао и нисам прочитао чланак други пут за веће разумевање, нисам спреман да коментаришем оно што је за мене било смисленије или мање. Али имао сам тренутне реакције на коментаре других који су читали причу.

Није било у реду да објавим коментар на веб локацији која има толико мало везе са изводом, па сам пребацио своју расправу о питањима која су покренута коментарима који су постављени, овде доле.

Ево шта сам написао:

Све су приче моћније када су истина. Коментари аутора говоре много више о томе ко је он него ко је његов пацијент или ћерка са Дауновим синдромом. Пише не само као отац, већ и као стресан и преоптерећен лекар Хитне помоћи који се бави сваком променљивом која се улога укључује.

Може описати своја осећања и мисли према својој ћерки као да су искључиво везане за њене потенцијале и постигнућа, али не би причао причу онако како се одвија ако није потпуно у њеном кутку.

Такође, његова емпатија према пацијентовој сестри без сумње ће резултирати много бољом подршком и већим могућностима за младу жену коју је упознао у Е.Р.

Заиста не знамо да ли жена која вришти од бола има мање шарма или интелигенције од његове ћерке. Престајемо са неверицом и прихватамо његову реч због тога. Као читаоци не знамо је ли сестра пацијента сама добро информисана сродница. Нису све браће и сестре заинтересовани да знају своју одраслу браћу или сестре са инвалидитетом или да буду компетентни у доношењу одлука у њихово име. Нису сви имали времена или емоционалних средстава да пређу у брижне улоге или уобичајене односе одраслих са својим родитељима

Ауторка је видела пацијента са Довновим синдромом само када ју преплави бол, страх и конфузија. Може бити да упоређује пацијента са ћерком само што је мање подбуђен истим триом емоција. И наравно, уопште не познајући пацијента, он нема појма колико она нуди свету без обзира коју ознаку у хијерархији је носила.

Његово препричавање догађаја тог дана могло би се схватити потпуно другачије да је пацијент са Довновим синдромом био у стању да се сакупи и јасно комуницира, с тим да је његова ћерка одрасла са већим инвалидитетом учења, двоструком дијагнозом аутизма или хроничним здравственим стањем, или било који други број изазова.

Нема користи негирајући да постоји хијерархија у заједници породица које одгајају појединце са синдромом Довна, баш као што постоји у маинстреаму, као и у већој заједници особа са инвалидитетом. Могло би да има велике разлике са читаоцима да је лекар, уместо да је упознао готовог, добро повезаног, „високо функционалног“ пацијента са Довновим синдромом, осећао болове жаљења или зависти. Има право на своја осећања било да су олакшање или жаљење.

Људи су компликовани, а породични односи су сложени. Вјероватно је смијешно претпоставити било шта на основу онога што мислимо да је исправно да они то осјећају или мисле. Имамо много више информација, искуства и припрема са нашим непосредним породицама и још увек нас може изненадити сваки дан који живимо. Не треба да цртамо линије између „нас“ и „њих“ са другим родитељима када су искрени у погледу њихове перспективе о сопственим породицама. То има мало смисла колико озбиљно схватамо како други категоризирају наше синове и кћери.

Упознао сам тинејџере и младе одрасле особе са Довн синдромом, који су читавог живота оцењени као „слабо функционисани са ниским потенцијалом“, али су препознати као духовити, корисни, љубазни и способни у својим заједницама. Имају исту разноликост као њихови главни колеге, а можда и више. Природно је да појединци показују различите аспекте својих личности и склоности код куће него у школи или на послу. Исто се може претпоставити и за др Аустина. Мој први посао након факултета био је у кампусу медицинске школе. Никада нисам срео медицинског радника, студента медицине или лекара који није био сасвим јединствена индивидуа способна за читав низ понашања и достигнућа.

Др Аустин је као писац делио нека снажна запажања и осећања и могли бисмо сазнати више ако занемаримо дистракције сопствених перспектива и искористимо ову прилику да сазнамо много више о његовој.Нећемо сазнати много више о његовој кћерки или било којем другом појединцу са синдромом Довна који налазимо у овој књизи, исто као што не знамо толико о синовима или кћерима других породица на друштвеним догађајима или групама за подршку родитеља. Једва да се можемо упознати с половним знањем.

Као што оно што знамо о тинејџерима и младима са Довновим синдромом у познатим и подржавајућим окружењима даје нам боље разумевање њиховог успеха и изазова у школи и на послу, што можемо да научимо од других родитеља у тренуцима јасноће или кризе, даје нам боље разумевање ко смо сви ми. Др Аустин је поделио нека снажна запажања и осећања као писца и сигурно бисмо могли сазнати више ако занемаримо дистракције сопственог унутрашњег дијалога и концентришемо се на његово.

Занима ме сваки коментар који је до сада објављен на блогу. Постоје докази снажног осећања и уверења од стране сваког учесника. Имамо много веће шансе да научимо нешто значајно једно о другоме ако се можемо одупријети препреци линија које цртамо између сваког 'нас' и 'њих'.

Ево најодличнијег одговора на извод који сам до сада прочитао:

У похвале искрености
//блоом-парентингкидсвитхдиса способности.блогспот.цом/2013/01/ин-праисе-оф-хонести.хтмл

Аутор: Георге Естреицх, аутор књиге „Облик очију: Довнов синдром, породица и приче које наслеђујемо“


Ово је мој ревидирани коментар, објављен на сајту:

Није нам непријатно да писац црта линију између своје ћерке и пацијента са Дауновим синдромом који тако страшно пати у својој хитној медицини да је природно повући линију између њега и оних од нас који цене огромне атрибуте пријатеља и рођака са синдромом Довна. који су описани као 'слабо функционишући' или 'ниско-потенцијални'.

Питам се да ли би исти нерв био сломљен да је пацијент био састављен и вербалан у тешким околностима, а његова вољена ћерка била би млада жена са већим изазовима? Олакшање, понос, жаљење и завист су све пресуде на истој хијерархији.

Више ме занимају питања медицинског лечења - зашто особље нема тренинг или саосећање са пацијентом са Довновим синдромом који доживљава такву мучну бол?

Чини се да пацијентова сестра касно долази на забаву и нема свест о локалним ресурсима или могућностима одраслих са потешкоћама у развоју у заједници.

Такође, питања старатељства о старатељима; родитељи пацијента су потпуно неприказани. Где је достизање старих породица старијих одраслих особа са потешкоћама у развоју?

Лично једва чекам да прочитам књигу да бих сазнао баш где води ово путовање које смо започели са др Аустином на Блоому.

Коментари које сам овдје прочитао били су толико узнемирујући да сам се одвукао од идеја и емоција које сам осјећао док сам читао уломак. Планирам поново да је прочитам како бих стекао фокус.

Овде има толико дискусија да сам уклонио своје оригиналне коментаре и послао их на сопствену веб страницу за читаоце тамо.
Касније их можете пронаћи на адреси
//ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт179226.асп

Најбоље жеље ~

Видео Упутства: Rodzinka Barbie #11 * MAMA I TATA ODWIEDZAJĄ BARBIE - ZABAWA DZIECI W SLIME GIBBI* Bajka z lalkami (Може 2024).