Неинвазивно пренатално тестирање на Довнов синдром

• Може 14, 2024

Недавно је Национално удружење за синдром Довна утврдило критеријуме за процену компанија које развијају неинвазивне пренаталне дијагностичке тестове за Довнов синдром. Подстичу се адвокати да контактирају компанију која тренутно промовише једну од првих која је доступна, Секуеном.

Једино је природно да се дивимо и ценимо НДСС и остале заговорнике пружања основних информација и критеријума за оне који су укључени у пренатално тестирање и врше притисак на компаније које стоје на високим профитима од неинвазивног пренаталног тестирања како би усвојиле критеријуме које препоручују.

Ја се залажем, али верујем чврсто да је један избор погрешан. Чини се да би свет био боље мјесто да је свака породица имала индивидуу с Дауновим синдромом у свакој генерацији. То није смер у којем се креће неинвазивно пренатално тестирање, тако да подржавам напоре НДСС у овом питању.

Не знам да купујем теорију да пренатална дијагноза Довновог синдрома изазива финансијску забринутост од стране пара. Вероватно још увек не осећају задатак да одгајају дете са посебним потребама; или да њихова беба неће одрасти у заједници која их поштује или цени; и не схватају да би њихово дете са Довновим синдромом имало личност, способности, таленте и академски или стручни потенцијал.

Родитељи први пут можда не схватају све што је укључено у одгајање основне дијете, па би одгајање бебе са Довновим синдромом могло изгледати неодољиво. Родитељи следеће деце могу сматрати да је одгајање основне деце тако сложено и исцрпљујуће, одгајање детета са Довновим синдромом заиста би било превише.

Чак и ако би неинвазивно пренатално тестирање резултирало да се у наше заједнице роди мало или нимало нових беба са Довновим синдромом, ипак бисмо потрошили много труда и времена на подизање свести и залагање за појединце који су већ у свету.

Мој син је много бољи амбасадор за Довнов синдром заједнице него што ћу икада бити, само је он сам и комуницирам с људима један по један. Верујем да би, ако су сви на свету имали прилику да проведу неколико дана с њим, Секуенон пустио из посла. Али он има сопствене планове, тако да је на другима да будућим родитељима дају сазнања о стварним изборима које имају након што Секуенон прода њима и њиховим лекарима тест.

Неки заговорници жале се да нагињање таквим проблемима подразумева прихватање или чак промоцију пренаталног тестирања на Довнов синдром, што ће резултирати прекидом сваке трудноће пренаталном дијагнозом. Неколицина њих је предложила да породице гласају за кандидате искључиво због њиховог става против побачаја из било којег разлога, без обзира на то која су друга гледишта која кандидат промовише.

Склона сам гласању за кандидате који имају снажне податке и уверења која указују на њихову подршку финансирању образовања и услуга за одрасле и децу са потешкоћама у развоју и њихове породице, а не за њихово мишљење о пренаталном тестирању и сличним питањима.

Поред практичних и етичких разлога за разматрање многих питања, верујем да је важно имати на уму да је у оквиру наводно високе учесталости прекида трудноће пренаталном дијагнозом Довн синдрома, најмање половина оних који су овај избор претходно описали као „ про-живот “или„ анти-побачај “. Статистички подаци који извештавају да је отприлике исти број или неколико процената више појединаца који се пријављују као „про-живот“ као „про-избор“.

Дакле, половина оних који се одлуче за прекид трудноће, а можда и неколико процентних бодова више, они су који себе сматрају 'против побачаја' или 'про-живота'. Из тог разлога, гласање за политичаре који себе сматрају побачајем значи за мене 50% шансе да у сопственом животу донесу другачију личну одлуку. По мом мишљењу, такође постоји шанса 50/50 да ће кандидати за „избор“ сами донети личну одлуку, и они признају права других да преузму одговорност за образовање довољно добро да направе избор који је примерен њиховом породице.

Посебно у протеклој деценији, велика финансијска подршка уложена је у истраживање пренаталног тестирања, а да се није озбиљно преузело обавезу финансирања пренаталног саветовања и професионалног образовања које пружа тачне и ажурне информације о деци и одраслима који имају Довнов синдром. Утицај раног, неинвазивног пренаталног тестирања где застарјели стереотипи и дезинформације остају неупитан може бити значајан за појединце који имају Довнов синдром свих узраста, као и друге који имају интелектуалне тешкоће.

Критеријуми НДСС за процену компанија са неинвазивним пренаталним дијагностичким тестовима за Довнов синдром
//ввв.ндсс.орг/

НДСС је пружио образац поруке који се може уређивати и користити за контактирање корпорације Секуеном са захтевом да компанија примени критеријуме које препоручују.
//ввв.ндсс.орг/

Прегледајте у локалној књижари, јавној библиотеци или мрежном продавачу књиге попут:
Поклони: мајке размишљају о томе како деца са Довновим синдромом обогаћују живот, или Довнов синдром: првих 18 месеци

Бесплатан водич за породице и медицинске раднике
ауторке Нанци Ианноне и Степхание Мередитх
Дијагноза порођаја: Водич за труднице о Довновим синдромом
//довнсиндромепрегнанци.орг

Шта недостаје неинвазивном пренаталном тестирању на Довнов синдром
//ввв.довнсиндромепренаталтестинг.цом/вхатс-миссинг-фром-нон-инвасиве-пренатал-тестинг-фор-довн-синдроме/

Постављање дијагнозе синдрома Довна
Двоструко савити за медицинске услуге
и
Разумевање дијагнозе синдрома Довна
Књижица за очекиване родитеље
//леттерцасе.орг/бооксторе/

Шта је права брига о најновијим
пренатално тестирање на Довнов синдром?
Аутор: Марк Леацх
//ввв.довнсиндромепренаталтестинг.цом/вхат-ис-тхе-реал-ворри-абоут-тхе-невест-пренатал-тестинг-фор-довн-синдроме

Тешки позиви на пренаталне тестове - неинвазивни екран за збрку Довновог синдрома - или заблуду - пацијенти
//онлине.всј.цом/артицле/СБ10001424127887324883604578398791568615644.хтмл

Баш као и ви - Довнов синдром
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=5М--кОиГУКС4

Довнов синдром: Помјерање перспектива на Дублинском вијећу за умјетност
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=ТК61вЈдкиВв

Колумбова отпрема: Изабрано дете
Након пренаталног тестирања, пар кратких Северница прихвата будућност
//ввв.диспатцх.цом/цонтент/сториес/лоцал/2011/12/04/а-цхосен-цхилд.хтмл

Шта очекивати од бебе са Довновим синдромом
Савршена љиљанка - писма мојој кћери
//бабинумбер10.блогспот.цом/2011/11/вхат-то-екпецт-фром-иоур-баби-витх-довн.хтмл

Утицај новог пренаталног скрининга
Вебинар који су заједно угостили НДСС и ДСАИА
Укључује ресурсе који су на располагању вашој групи да се укључе у одговорно и ефикасно медицинско откриће
//вимео.цом/31727112

Непромишљено, профитабилно елиминисање Довновог синдрома Марка В. Лиацха
//ввв.тхепублицдисцоурсе.цом/2011/11/4240

Да ли ће Америка побити људе са Дауновим синдромом?
Аутор: Бриан Скотко
//ввв.усатодаи.цом/

О усвајању детета са Довновим синдромом
//хуфф.то/КА8Ксвк
//ввв.хуффингтонпост.цом/кари-вагнерпецк/он-адоптинг-а-кид-витх-довн-синдроме_б_4608455.хтмл

Видео Упутства: PrenatTest™ - Обработка и лабораторен анализ (Може 2024).