Дочек беба са Довновим синдромом

• Април 23, 2024

Ако у своју породицу дочекујете нову бебу са Довновим синдромом, вероватно имате много питања и недоумица, као и ваша већа породица, пријатељи и комшије. Ове податке смо написали имајући у виду наша различита искуства када су се наша деца родила са Довновим синдромом.

Честитамо на рођењу ваше бебе. Желимо ти све најбоље.

Довнов синдром је хромозомска аномалија која се јавља код 1,3 на 1000 рођења. Из неког необјашњивог разлога, грешка у развоју ћелија резултира са 47 хромозома, а не уобичајеним 46. Додатни генски материјал мало мења уредан развој тела и мозга. У Сједињеним Државама се сваке године роди око 5000 беба са синдромом Довна. Процењује се да је национална популација појединаца са Довновим синдромом 250.000.

Око 80% беба са Довновим синдромом роди се мајкама млађим од 35 година. Отприлике 1 од 400 беба које су рођене жене старије од 35 година има Довнов синдром.

Људи са Довновим синдромом више личе на типично развијајуће појединце него што су различити. Постоји велика разноликост унутар популације у погледу личности, стилова учења, интелигенције, изгледа, сагласности, хумора, саосећања, честитости и става. Омиљена забава разликује се од особе до особе и креће се од читања и баштованства до бејзбола и музике и шире.

Деца са Довновим синдромом имају користи од исте бриге, пажње и укључивања у живот заједнице који помажу сваком детету да расте. Као и код свих деце, и квалитетно образовање у окружним школама и предшколским установама, као и код куће, важно је пружити детету синдромом Довна могућности које су потребне за развој снажних академских вештина.

На стандардним ИК тестовима, наши синови и кћери са Довновим синдромом најчешће погађају у благом до умереном опсегу менталне ретардације. Ови тестови не мере много важних подручја интелигенције и често ћете бити изненађени памћењем, увидом, креативношћу и вештином свог детета. Висока стопа инвалидитета учења код ученика са Довновим синдромом понекад маскира читав низ способности и талената.

Иако су бебе и деца са Довновим синдромом рани купци за опсежне здравствене процене, стимулацију одојчади, физикалну терапију, унапређење комуникације, процене развоја и друге професионалне интервенције, важно је имати на уму да свако дете заслужује да буде окружено људима који воле , поштујте и дивите сву децу.

Појединци са Довновим синдромом могу се препознати по бројним физичким атрибутима који се могу или не морају представљати ни код једног појединца. Неке карактеристике су прелепе очи бадема, са упечатљивим мрљама Брусхфиелд-а на шареницама; један дланов набора на једној или обе руке; мале особине; и изузетна социјална интелигенција. Појединци са ДС имају високу стопу урођених срчаних мана (35 до 50%) и требало би да имају ехокардиограм у прва два месеца живота. Националне организације пружају медицинске спискове за особе са ДС-ом које бисте желели да проследите лекару вашег детета.

Постоје три главне врсте Довновог синдрома. Ваша беба има највероватније Трисомију 21, што значи да постоји додатни генетски материјал на 21. пару хромозома који је последица аномалије у подели ћелија током развоја јајашца или сперме или током оплодње. Око 95% људи са ДС-ом има Трисоми 21.

Процењује се да 3% до 5% има Транслоцатион, где се додатни хромозом 21 раскинуо и везао се за други хромозом, а 1% до 3% има Мосаицисм, где само неке ћелије имају Трисоми 21.

Ваше дете ће имати више могућности него дете рођено са Довновим синдромом пре пет година. Док млади људи са ДС-ом показују шта могу учинити уз подршку својих заједница док интегришу главне програме, то ће се више врата отворити за друге. Гледали смо ТВ серије у којима талентовани глумци са синдромом Довна просвећују ширу јавност о потенцијалу све наше деце.

Пре више од двадесет година два младића написала су књигу „Цоунт уп ин“, одрастајући са Довновим синдромом и импресионирала публику широм земље приликом потписивања књига и на талк схов-има. У мисији брзог корака, Хонор Тхи Сон, Лоу Схав, два лика са Довновим синдромом верно су приказана као дводимензионални млади одрасли људи. Младић са Довновим синдромом добитник је награде за најбољег глумца на Канском филмском фестивалу 1996. године.

Хиљаде младих људи са Довновим синдромом широм земље тихо наставља своје животе без славе или фанфара и трансформише своје заједнице тако што су само тамо. Имају снове и одлучност да постигну своје циљеве.Уче у редовним учионицама у својим суседним школама са децом која ће једног дана бити њихови колеге, комшије и одрасли пријатељи. Млади одрасли држе разнолике и значајне послове, одржавају властита домаћинства и свакодневно дају значајан допринос својим заједницама.

Омогућите својој породици, пријатељима и комшијама мало времена да науче о Довновом синдрому, подсећајући их ако је потребно да је ДС само мали део онога ко ће ваше дете постати и постати. То је мали део генетске шминке вашег детета, а додатни хромосомски материјал није за разлику од било које друге особе са Дауновим синдромом. Остати интегрисан у своју главну заједницу важно је за развој вашег детета и ваш душевни мир.

Покушајте се одморити. Дозвољено вам је да се осећате како год се осећате, као и други који воле вас и вашу бебу. Порођај је тежак посао. Много ваших емоција потиче из новог живота који долази у вашу породицу. Ниједан стручњак неће знати више о вашем детету нити ће имати његова најбоља интересовања у срцу као ви.

Заслужујете честитке и дивне поклоне. Нека добри кувари међу породицом и пријатељима донесу своје најбоље оброке. Одвојите време за добродошлицу и уживање са својом бебом. Расту брзо. Заједно снимите пуно слика како би се у тинејџерској доби могли насмијати вашој моди, технологији и фризурама.

Националне организације ће послати вама и осталим члановима породице бесплатне, тачне информације о Довновим синдромом. Они имају годишње конференције, билтене и спискове локалних родитељских група за које бисте желели да се обратите за локалне ресурсе и информације.

Прегледајте у локалној књижари, јавној библиотеци или мрежним продавачима књига и ДВД-а и књига о одгајању детета са Довновим синдромом као што су бебе са Довновим синдромом - Водич за нове родитеље - 2008 или поклони: Мајке размишљају о томе како деца са Довновим синдромом обогаћују живот и Поклони 2: Како особе са Довновим синдромом обогаћују свет.

Био сам изненађен
//каринслатер.вордпресс.цом/2013/10/17/31-фор-21-и-хаве-беен-сурприсед/

Лука 1000 миља - Отац кратко говори о животу са сином који има Даунов синдром
//вимео.цом/84061549

Ја сам као ти
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=г6НК8ВСовоИ
Документарни филм о средњошколском сценарију на екрану
има Довнов синдром, Самантха Вестцотт, 18.

Довнов синдром у 21. веку //ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=И13КкРИкоо0&феатуре=иоуту.бе
Укључујући предивне способности и потенцијале људи са Довновим синдромом од детињства до одрасле доби.

Национално удружење за синдром Довна
//ввв.ндсс.орг

Национални конгрес Довновог синдрома
//ввв.ндсццентер.орг

Дијагноза порођаја: Водич за труднице о Довн синдрому од Нанци Ианноне и Степхание Мередитх
//довнсиндромепрегнанци.орг

Поклони 2: Како особе са Довновим синдромом обогаћују свет.
//ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт63458.асп

Баш као и ви - Довнов синдром
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=5М--кОиГУКС4

О усвајању детета са Довновим синдромом
//хуфф.то/КА8Ксвк
//ввв.хуффингтонпост.цом/кари-вагнерпецк/он-адоптинг-а-кид-витх-довн-синдроме_б_4608455.хтмл

Девет митова о одгајању бебе са Довновим синдромом
//ввв.фудгебананасвирл.цом/9-митхс-абоут-раисинг-а-баби-витх-довн-синдроме

Довнов синдром: Помјерање перспектива на Дублинском вијећу за умјетност
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=ТК61вЈдкиВв

Информације о генетском саветовању о Довновом синдрому
Разумевање дијагнозе синдрома Довна, раније доступне на //ввв.цанистербоокс.цом, је прилагођено и сада ће бити доступно на //ввв.Леттерцасе.орг

Др Лен Лесхин: Здравствена питања Довновог синдрома
//ввв.дс-хеалтх.цом

Смернице здравствене заштите: Довнов синдром
//ввв.дс-хеалтх.цом/хеалтх99.хтм

Живот почиње за ТВ-а Цоркија, Цхриса Буркеа
//тиниурл.цом/ЦхрсБуркеЛфГсОн

Хеарт анд Хало Талент Агенци за глумце са Довновим синдромом свих узраста
//ввв.дсала.орг/хх_талент.хтм

Информације пружене у програму Дочекавање беба са синдромом Довна саставила је, уредила и написала Памела Вилсон. Карлос Осорио пружио је превод шпанског превода добродошлице са Довновим синдромом, Биенвенидос Бебес цон Синдроме де Довн. Француски превод, Аццуеиллир лес бебе трисомикуес, пружио је Беноит Лантхеманн.

Шпански - Биенвенидос Бебес цон Синдроме де Довн
//ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт32537.асп

Француски - Аццуеиллир лес бебе трисомикуес
//ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт32538.асп

Држите политику побачаја изван покрета информисања
//ввв.тхисмесс.нет/2014/06/кееп-абортион-политицс-оут-оф-про.хтмл

Видео Упутства: Ми-Ми-Мишки - Мне бы в небо - Новые мультики для детей (Април 2024).