Двострука дијагноза синдрома Довна и дијабетеса
Довнов синдром (Трисомија 21) била је озбиљна дијагноза чути о мом новорођеном сину када му је било једног дана. Међутим, пошто је мој ОБ / ГИН одгајао свог 16-годишњег сина са ДС-ом, имао сам приступ најбољим информацијама, ресурсима и подршци од дана када се мој син родио.

Имао је прилике да одрасте у главном делу наше заједнице, као позната и цењена особа у нашем кварту, редовне предшколске и основношколске учионице и програме заједнице (теретана, недељна школа, извиђачи, мало лиге и фудбал). Седам година касније развио је малолетнички дијабетес. Осећала сам се девастираном овом другом дијагнозом.

Изгледа ужасно неправедно да се било које дете мора суочити са изазовом дијабетеса. Мој се син тако рано и дуго борио са раном интервенцијом, физикалном терапијом, логопедом и пионирским укључивањем у наше школско окружење. Сигуран сам да бих, да је то могуће, био презадовољнији од било које друге маме која је икад чула доктора како каже: "Ваше дијете има дијабетес."

Нисам веровао да се мој син може навикнути на свакодневне тестове крви и ињекције; Био сам прилично сигуран да то не бих могао прихватити као део наше свакодневице.

Како се испоставило, одлучио је да направи игру погађања шећера у крви, како би ми скинуо ум с прста. Три дана након што су му поставили дијагнозу, рекао ми је из све снаге: "Инсулин делује, мама. Осећам се боље."

Имали смо срећу да је имао седам година када је развио дијабетес и да је научио да рачуна у вртићу; бавити се математиком и читати у првом разреду. Саставио сам списак у боји који сам ставио уз мерач крви како би могао да пронађе свој број и прочита једноставне коментаре поред њега.

Пре доручка и вечере имао је ињекцију инсулина дужег дејства НПХ који је морао бити уравнотежен оброцима и залогајима и редовним инсулином за оброке. (Пребацио се на 24-сатни Лантус са брзо делујућим Хумалог-ом са оброком) Будући да нисмо могли да контролишемо његов шећер у крви због његовог високог нивоа активности (мало лига и игралишта) обележио сам 100 до 120 као "савршену" крв шећер, све испод 100 као "време да поједете нешто" и све испод 70 као "пијте сок или редовно сода попите САДА". Све више од 120 било је "пијте воду или нулу калоричну соду поп", а било шта више од 180 "Р инзулински хитац".

Наравно, наша највећа потешкоћа била је у упозоравању других људи на његов дијабетес, на шта треба тражити симптоме опасно ниског шећера у крви (често исти као симптоми дечака стари 7 година) и како лечити епизоде ​​хипогликемије.

Пошто је имао проблема са комуникацијом и артикулацијом, научио сам га да укаже на своју лекарску наруквицу ако се осећа гладан. На једну страницу написао сам објашњење дијабетеса и опасности од ниског шећера у крви за своје другове, родитеље и школско особље, тако да су његови вршњаци знали шта да раде ако одрасли око њих забораве да је мој син имао дијабетес.

Највише сам се бојао да ће негде бити сам и имати изненадну неочекивану хипогликемију и да ће људи око њега симптоме приписати томе да има Довнов синдром, а не да му је хитна медицинска помоћ.

Једног јутра на црквеном ручку имао је неочекивано низак ниво и неће пити сок који му је потребан за брзо делујући шећер. Узео сам га иза платна и врло мучно рекао да МОРА пити сок. Срећом, учинио је управо то, али кад сам га довео на другу страну екрана, било је неколико забринутих чланова конгрегације који су ме слушали и алармирани мојим некарактеристичним тоном дошли да интервенишу у случају да необјашњиво постанем насилник родитељ.

Олакшали су се и, наравно, одмах саосећали када сам им рекао да је развио дијабетес типа један и био сам одлучан да избегнем догађај са ниским шећером у крви. Пало ми је на памет да чак и кад ме је имао у близини, може да осети ниску температуру која би била опасна, јер други одрасли људи нису били свесни или су заборавили да има дијабетес.

Угодно ми је сметало да су и они из конгрегације који нас нису довољно добро познавали да смо чули за њега како болује од дијабетеса били довољно посвећени њему и нашој породици да интервенишу ако имам лош дан и не могу да контролишем било који осећај фрустрација или преплављеност због којих мајке понекад кажу или учине нешто због чега жале.

Њихова љубазност и саосећање са мном у нечему што ми се чинило грозном ситуацијом било је управо оно на што сам био обучен да реагујем током факултета када сам се добровољно јавио на линији родитељског стреса. Док нисам имала децу, нисам разумела да се маме на тај начин могу осећати преплављеним или да је примерено поступати са поштовањем и саосећањем и са мајком и са дететом.

Наравно да сам се требао умирити и утјешити јер сам се толико бојао да ће мог сина страшно повриједити хипогликемија ако му се глукоза у крви додатно смањи. Већина људи зна штетне дугорочне ефекте високог шећера у крви, али не схватају да је низак шећер у крви ужасна опасност сваког дана.

Највеће потешкоће мог сина у његовим пренационалним и раним тинејџерским годинама имао је нападаје у ноћи због наглог пада шећера у крви, иако сам га увек тестирао између 14:00 и 15:00.

Неочекивани резултат његове прве епизоде ​​ове врсте био је да је изгубио многе вештине које је научио у школи, укључујући и математичке чињенице и знатижељно писање. Стално је напредовао у редовним часовима Тае Квон До-а, полажући испите за појас с остатком класе, све док није имао прве нападаје.

Требало му је годину дана да поново научи компликоване рутине и серије удараца које је проучавао прве две године. Таман након што је зарадио свој зелени појас на првом испиту због појаса после оних нападаја усред ноћи, нападаји су седели тик до мене након великог доручка и ране закуске.

Пошто сам их рано ухватио, вратио се брзо, али сат времена касније није могао да нађе своје презиме тачно у потпису. Пришао ми је говорећи: "Не ради, мама." Управо је прошао кроз сва писма у курзивном облику и било је врло болно рећи му да ћемо морати да прођемо и да видимо која је изгубила. Само ми је рекао: "Па, ево опет."

Поред великог карактера и стрпљења које је показао у суочавању са изазовима дијабетеса у свом животу, мој син је био типични тинејџер, ако се неки дечак стар 13 година може назвати типичним. Није волео да га се сећа када је време за крвни тест или пуцањ или ужину када је имао друге ствари које је желео да ради.

Имао је исти темперамент и осетљивост као и његови пријатељи стари 13 година који немају ни Довнов синдром, ни дијабетес. Да је могуће да сам био изнервиранији због дијабетеса мога сина него што је то била свака друга мама од 13 година, сигурна сам да бих била.

Истраживања су настављена током година, захваљујући изузетним напорима родитеља и других заговорника који су прикупљали средства. Мој син је сада у свакодневном режиму новије формулације инсулина зване Лантус (Гларгине) и броји угљене угљене угљене оброке и оброке како би проценио колико кратког дејства хумалог инзулина треба да убризгава да би му шећер у крви био стабилан.

Активно се бавио спортом, развијао је интересовање за позориште и плес и наставио да има интересовање и склоност за своје академске циљеве. Без обзира колико пажљиво покушавамо да контролишемо његов дијабетес, велика је вероватноћа да то утиче на његово здравље.

Јер он има активан живот; шећер у крви је непредвидив; има интелектуалне и комуникационе изазове; је на лековима који могу изазвати опасне повишене шећере у крви; и он је на МДИ; мој син свакодневно тестира глукозу у крви осам до дванаест пута. Избегавање једног хитног догађаја или хоспитализација више него што кошта исплату залиха за тестирање дијабетеса за годину дана, и наравно, добро је уложити напор да се одржи његово здравље, морал и ментално здравље.

Чули смо извештаје родитеља медицинских радника који препоручују четири теста глукозе у крви током 24 сата или мање, за пацијенте са двоструком дијагнозом Довн синдрома и дијабетеса типа један. Основне групе за образовање родитеља и групе за подршку малолетном дијабетесу често могу препоручити педијатријске ендокринологе и друге медицинске раднике који имају снажну позадину у најбољим праксама.

Дијабетес је стање због којег свако од нас прелази праг боли и бриге који ниједан родитељ не би требао да пређе. Никада нисам мислио да ће нешто засјенити тјескобе које су дијагнозе Довновог синдрома увеле у наше животе. Треба нам лек.

Потражите у својој локалној библиотеци, књижари или мрежном продавачу
књиге о одгајању деце са дијабетесом или Довновим синдромом, као што је Приручник о исхрани Довновог синдрома - Водич за промоцију здравих стилова живота

"... Многи људи, па чак и многи доктори, нису чули за тестове на антитела, који могу помоћи у дијагнози дијабетеса типа 1. Крвни тестови мере специфична антитела вашег тела у вези са аутоимуном активношћу која напада бета ћелије које производе инзулин у гуштерача, каже Лори Лаффел, др. мед., шеф секције за дијабетес, адолесценте и младе одрасле особе у Дијалиновом центру Јослин и професор педијатрије на Медицинском факултету у Харварду ... "
Тестови на антитела могу дијагностицирати дијабетес типа један код деце са дијабетесом пре него што се појаве симптоми
//ввв.диабетесфорецаст.орг/2015/сеп-оцт/тестс-то-детермине-диабетес.хтмл

Деца која имају информације и подршку за дијабетес
//ввв.цхилдренвитхдиабетес.цом

Ниска концентрација шећера у крви: Не личи на споља.
//сикунтилме.цом/вп/2014/06/24/спаркли-лике-схоес/

Ово је дијабетес типа 1 - контрола ВС стварности
//ввв.диабетесдаили.цом/воицес/2014/06/тхис-ис-типе-1-диабетес/

18-минутни кратки филм: ДкОНЕ дијабетес типа један
Живјети са дијабетесом типа 1, што се види кроз очи оца са дететом који има дијабетес и његовог сина.
//вимео.цом/82085032

Моје заштитно ћебе од Глуцагон-а
//ввв.диабетесхеалтх.цом/реад/2012/10/28/7691/ми-глуцагон-сецурити-бланкет/

Одрастање са дијабетесом: перспектива младих
Г-ђа Кристал Боиеа, амбасадор за младе, Северна Америка и Кариби, при Међународној федерацији за дијабетес
//тиниурл.цом/7кјвлдк

Миссоури Хоусе Билл 675 ће осигурати да деца са дијабетесом буду безбедна у школи
//ввв.диабетес.орг/фор-медиа/2013/мо-сцхоол-легислатион.хтмл
Омогућава школском особљу да се добровољно обучи за пружање основне заштите од дијабетеса, укључујући примену инзулина и глукагона; омогућава способној деци да самостално управљају дијабетесом током школе.

Америчко удружење за дијабетес: законска права ученика са дијабетесом
Поглавље 8 Које услуге и смештај за помоћ дијабетесу треба пружити?
//ввв.диабетес.орг/ассетс/пдфс/кнов-иоур-ригхтс/фор-гери/едуцатион/лр-цхаптер-8-2009.пдф

ЦВД - Информације и подршка деци са дијабетесом
Деца са дијабетесом на ввв.цхилдренвитхдиабетес.цом

Знакови упозорења за дијабетес од веб локације са децом са дијабетесом
//ввв.цхилдренвитхдиабетес.цом/цлиниц/сигнс.хтм

Повратак у школу са дијабетесом
//ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт52832.асп

Ажурирање браће Јонас - Дијабетес није успорио 15-годишњег Ника Јонаса
//ввв.диабетесхеалтх.цом/реад/2008/04/02/5707.хтмл

Поп звезда типа 1, Ницк Јонас прича своју причу ... Ницк Јонас је у новембру 2005. открио да има дијабетес типа 1.
//ввв.диабетесхеалтх.цом/реад/2007/04/26/5150.хтмл

Многи здравствени радници нису упућени у бригу о дијабетесу у болници, амбуланти и болници
//ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=ед8кпМВв0Оо

Службени пас спасилац за дете са дијабетесом, аутизмом | Вицхита Еагле
//ввв.кансас.цом/2012/06/23/2384599/сервице-дог-а-лифесавер-фор-диабетиц.хтмл