Онемогућавање подршке за хроничне болести
Хронична, онеспособљавајућа болест доноси многе промене у нашем животу. Није важно да ли је доживљавамо из прве руке или кроз очи бриге. Свака особа мора радити кроз сопствену мешовиту врећу емоција, као што су различити стадији туге, као што су порицање, љутња, љутња, страх, анксиозност и депресија. Те се емоције не дешавају по прописаном редоследу за све и могу се појавити током процеса прихватања и прилагођавања. Кроз све то мора постојати посвећеност да се усредсредимо на учење и савладавање нових вештина које ће бити потребне да се кроз наше свакодневне рутине. Постоје нове навике, распореди, режими, терапије и тако их препознати и прилагодити се њима.

Изазован корак је схватити да вам може бити потребна помоћ код других када сте нови који оболевају, симптоми нових лекова, умор од терапија или распоред спавања. Доживљавање инвалидног стања хроничне болести често доводи до потребе да тражите друге и помоћ и подршку. То је често теже некоме ко је одувек био независан да научи да ради, али важно је схватити да се ради о независности. Ради се о томе да контролирате како се нешто ради и одлукама око наших акција и избора које су важне, било да вам помогне да се обучете, како, шта носите, шта једете, постављању распореда за недељу и још много тога. Ви сте та која је на возачевом месту у вашем животу, без обзира ко сте тренутно ослабили осећај ума, тела или духа. Можете интервјуисати своју унајмљену помоћ, обавестити службе када вам се неко особље не бави по жељи, показати члановима породице шта је најпријатније у вези са вама како да вас подрже у селидби или како најбоље да вас подрже док доносите сопствене одлуке о вашем животу који води у онеспособљавање хроничне болести.

Они који открију да су хронично болесни и доживеће онеспособљавање често су шокирани и изненађени када сазнају да ће места која су била део њиховог свакодневног живота можда постати теже доступна због архитектонских баријера, њихове издржљивости и ставова других о њиховим стање. Направите списак својих претходних активности и сазнајте да ли постоји адаптивна верзија или да ли и даље у истој или мало другачијој мери учествујете у истој активности.

Пријатељи, сарадници или познаници можда не знају како да се приближе некоме кога никад нису видели у вашем стању. Поведите се са њима и нежно им дајте до знања да сте иста особа, али другачије потребе морају бити део живота који сте одувек живели. Понудите им разумевање и стрпљење док постављају питања и посрну око тога шта да раде. Будите унапред с њима о својим потребама, о томе ко постајете са новим свестима о свом телу и здрављу. Не скривај се од своје болести. Ако вам требају паузе, реците. Ако вам је потребна помоћ у исправљању у инвалидским колицима или вам је потребна помоћ да стојите на шетачу, реците то. Затражите подршку баш као што бисте понудили некоме другом кога сте волели или коме је стало. Као неговатељ, схватите да је особа коју волите још увек изван симптома хроничног онеспособљавања и можда ће вам требати ваша помоћ и мотивација да остваре свој најпотпунији могући живот. Будите спремни да се прилагодите, помозите им да схвате где се уклапају у ново стање и симптоме и потражите помоћ.

Као онај који болује од болести, схвати да нисте једини који су погођени својом болешћу. Не ради се само о вама, али немојте се на то фокусирати као да вам је терет. Препознајте, да нисте сами у овоме. Каква год да је улога вољене особе, можда ће требати време да се одреди за њих - и за вас такође. Ниси навикнут на толику помоћ и тражиш је, зар не? Наравно да не! Али то је твоја нова стварност. Време ће вам показати како се прилагођавате и враћате се у привид рутине и активности на које сте некада били навикли. Неки ће остати део вашег живота без обзира на све, док ће други пропасти овај тест своје одлучности да се носе са новим вама.

Једна ствар је константа, а то је да сте и даље то што сте ви. Борите се за свој живот као и раније. Можда се нећете бавити истим активностима или можда хоћете, али не на исти начин. Узми то из дана у дан. Имајте отворен и стрпљив ум о себи. На путу ће бити налета, суђења и грешке. Нека вријеме прође својим путем, потражите групе подршке око своје болести и размените искуства са другима који пролазе кроз оно што јесте. Нико не зна вашу ситуацију боље од вас, али следећа најбоља ствар су људи који су већ били тамо и то већ учинили. Питајте питања, повежите се, посегните за тим вршњачком подршком, водите белешке, повејте људе на њихову понуду да вам помогну и подрже вас.

Онемогућавајућа хронична болест је веома лично искуство и свака особа се с њом бави на свој јединствени начин. За оне који су у улози неговатеља, овај пут је и за њих дирљив. Чланови породице често морају постати неговатељи који увелико утичу и на њихову рутину, али ако су у овом положају то је зато што желе да помогну, а не због обавеза или зато што им представљате терет. Ово искуство ће требати прилагођавање и учење за све, па будите отворени за заједничко учење. Научите се смејати, постављати питања једно другом, отворено разговарати о стварима - чак и надама, сновима и страховима.Постоје и групе вршњачке подршке за неговатеље, па вас охрабрујте да обоје тражите подршку као неговатељ и као особа која се бави хроничном хендикепом са инвалидитетом.

За све оне који су хематичном хроничном болешћу измењени онемогућено, потребно је имати на уму да ће, док је транзиција компликована, после дијагнозе остати живот. Никад нисте сами. Ниси беспомоћан. Ни ваше вољене особе нису саме у овоме. Будите охрабрени да је боравак у садашњем времену продуктивнији од живота у прошлости. Нови начин живота и наде очекује вас у будућности и ви контролирате све могућности које вам предстоје. Набавите свој тим и позовите друге да играју ову нову игру опстанка и успеха. Осврнућете се на ово време напора и биће вам драго.





Видео Упутства: Embracing your expiry date | Jeremie Saunders | TEDxToronto (Децембар 2021).