Клиничка испитивања и неуромускуларне болести

• Април 25, 2024

Клиничка испитивања укључују експериментална истраживања како би се пронашли ефикаснији третмани и / или лекови за болест. Иако се неуромускуларна болест још не може излечити, текућа клиничка испитивања (која се такође називају интервентним студијама) дају наду. Кроз укључивање у клиничка истраживања, појединци са неуромускуларном болешћу могу учествовати у трајној потрази за побољшањем медицинског третмана.

Међутим, укључивање у клиничко испитивање не може имати користи од појединца који учествује и остаје могућност штете експерименталним третманом. Ако одлучите да се укључите у клиничко испитивање, обавезно обавестите лекара.

Укључивање у клиничко испитивање мора бити добровољно. Кроз поступак зван информисани пристанак, учесницима се дају информације о клиничкој студији како би им се помогло да одлуче да ли ће учествовати или не. Учесници треба да имају прилику да науче о протоколу истраживања и поставе питања. Протокол треба да садржи информације о утврђивању ко се квалификовао за суђење и начин на који су учесници одабрани да учествују и додељени истраживачким групама. Протоколи ће такође укључивати информације као што су ризици и користи од учествовања, дужина трајања студије, распоред тестова, процедура и / или лекова и дозирања.

У САД, протоколи медицинских истраживања који укључују лекове, биолошке производе или медицинске уређаје који се спроводе са људским учесницима захтевају преглед, одобрење и надзор од стране институционалног одбора за ревизију (ИРБ). Улога ИРБ-а укључује утврђивање да ли истраживање слиједи етичке захтјеве и заштиту права и сигурности учесника.

У САД-у се клиничка испитивања могу наћи на веб локацији америчких клиничких испитивања. Претраживање америчког клиничког испитивања, користећи израз "неуромускуларна болест", показало је 1067 "отворених студија" у време када је овој веб страници приступљено (5/9/15). (Ова претрага искључила је затворене студије и студије са "непознатим статусом": без ових ограничења приказано је 4047 студија.) Неки од 1067 су регрутовали, а други су наведени као "још нису регрутовали." Претрагом „мишићне дистрофије“ пронађено је 115 отворених студија (поново је искључен „непознати статус“).

Веб локација такође садржи опцију напредне претраге да бисте додатно сузили нечију претрагу. На пример, док је претрагом „мишићне дистрофије“ пронађено 115 отворених студија (при чему су искључене студије „непознатог статуса“), потврдни оквир за напредну претрагу деце, узраста од 17 година, смањио је претрагу на 77 студија. Додавањем израза „срце“ горњим критеријумима претраге под „Циљана претрага: Услови“ додатно је сужало претрагу на 5 студија.

На међународном нивоу, Светска здравствена организација сада одржава међународни регистар клиничких испитивања. Међународна платформа регистра клиничких испитивања пружа клиничким истраживачима могућност да своје напоре комуницирају на међународном нивоу. Кооперативна међународна неуро-мишићна истраживачка група фокусирана је на истраживања специфична за неуромускуларну болест.

Појединци се такође могу пријавити у регистре болести за неуро-мишићну болест и одређене специфичне неуромишићне болести. На тај начин њихове информације ће бити доступне истраживачима који желе да регрутују теме за своје истраживање.

Према Коалицији за клиничка испитивања, седмица свести о клиничким испитивањима догађа се током прве пуне недеље маја 2015. Они нуде бесплатан приручник за помоћ како би се подигла свест о важности клиничких испитивања.

Као део заједнице неуро-мишићних болести, још увек је важно да се помогне у тражењу лечења и лекова. Организације попут Удружења за мишићну дистрофију (МДА) и Свјетске здравствене организације (ВХО) пружају подршку истраживачким напорима. Укључивањем у истраживање, било да сте учесник, било прикупљањем средстава и заговарањем, можете помоћи да се подрже текући истраживачки напори у неуромускуларној болести.

Ресурси:
ЦлиницалТриалс.гов, (н.д.). Основна претрага. //ввв.цлиницалтриалс.гов/цт2/сеарцх. Преузето 5. 5. 15.
ЦлиницалТриалс.гов, (2014). Сазнајте више о клиничким студијама. Преузето са 5/9/15 // ввв.цлиницалтриалс.гов / цт2 / инфо / разумети.
Коалиција за свест о клиничким испитивањима (2015). Приручник за седмице свести о клиничким испитивањима. Преузето 5/9/15 са //ццтаваренесс.орг/вп-цонтент/уплоадс/2015/04/Цлиницал-Триалс-Аваренесс-Тоолкит_ФИНАЛ.пдф.
Интернет страница Цооперативе Интернатионал Неуромусцулар Ресеарцх Гроуп, (2015). Преузето 5/9/15 са //ввв.цинргресеарцх.орг/.
МДА, (н.д.) Клиничке студије и испитивања. Преузето 5/9/15 са //ввв.мда.орг/ресеарцх2/цлиницал-триалс.
Реијонен, Ј., (н.д.). Регистри истраживања и неуро-мишићна болест. Преузето 5/9/15 из //ввв.цоффебреакблог.цом/артицлес/арт178947.асп.
Вахл, М., (2008). Постати авантуриста. Потрага, 15: 3. Преузето 5/9/15 са //куест.мда.орг/артицле/беинг-цо-адвентурер.
Светска здравствена организација, (2014). Међународна платформа за регистрацију клиничких испитивања (ИЦТРП). Преузето / 9/15 из //ввв.вхо.инт/ицтрп/ен/.

Видео Упутства: The power of the placebo effect - Emma Bryce (Април 2024).